Autyzm – rozumieć, akceptować i pomagać
Można zaryzykować stwierdzenie, że jako społeczeństwo jesteśmy coraz bardziej świadomi objawów różnych chorób i zaburzeń psychicznych oraz właściwych sposobów reagowania. Pozytywny wpływ na wzrost tej świadomości mają kampanie społeczne oraz coraz lepszy dostęp do psychologicznej literatury popularnonaukowej. Wciąż jednak wiele w tym aspekcie pozostaje do zrobienia. Pierwszym krokiem do akceptacji jest zrozumienie, dlatego też szerzenie wartościowej wiedzy i uwrażliwianie na „inność” wydaje się misją zdecydowanie wartą podjęcia.
Kilka lat temu internet obiegły fragmenty programu śniadaniowego oraz amatorskie nagrania z różnych miejsc stolicy, w których aktor Bartłomiej Topa zachowuje się bardzo nietypowo. Zanim założenia starannie przygotowanej kampanii informacyjnej zostały podane do informacji publicznej, pojawiły się przeróżne spekulacje dotyczące powodów owego „dziwnego” zachowania aktora. Ten prosty przykład pokazuje, że nie do końca rozumiemy i akceptujemy inny – ale przecież niekoniecznie gorszy – sposób odbierania rzeczywistości, który prezentują osoby z zaburzeniami autystycznymi.
Kampania zrealizowana została przez Fundację SYNAPSIS i odbiła się szerokim echem w środowisku. Poza niewątpliwymi walorami edukacyjnymi stanowiła też duży impuls do zastanowienia się nad zagadnieniem społecznej asymilacji osób z ASD (ang. autistic spectrum disorder; zaburzenia ze spektrum autyzmu) oraz podjęcia debaty na temat różnych aspektów ich funkcjonowania. Pomysłowe i zróżnicowane akcje społeczne - biegi charytatywne, pokazy filmowe, Miesiąc Autyzmu – z pewnością pociągają za sobą pozytywne skutki. Dużą wartością obserwowanego w ostatnich latach rozwoju blogosfery jest z kolei ułatwiony dostęp do wiadomości „z pierwszej ręki”. Zarówno osoby autystyczne, jak i rodzice i opiekunowie dzieci z autyzmem coraz częściej zabierają głos w wielu ważnych kwestiach, walcząc niejako o równe prawa dla tych, którzy trochę inaczej odbierają świat. Szczere, poruszające opisy codziennych zmagań, mają niejednokrotnie największy wpływ na rozbudzanie wrażliwości i zrozumienia u tych, którzy w obiegowej opinii żyją „normalnie”.
Związki partnerskie, czyli zaproszenie drugiej osoby do autystycznego świata
Poza niewątpliwie ważnymi aspektami takimi jak nauka, praca zawodowa, czy korzystanie ze wsparcia, istnieje jeszcze jedna – rzadziej poruszana kwestia – czyli związki i rodzicielstwo osób z 
autyzmem. Christine Preißmann, autorka książki „Asperger. Życie w dwóch światach” (2017), poświęciła temu zagadnieniu osobny rozdział swojej książki. Zwraca uwagę na to, że osoby z ASD w większości chcą - podobnie jak inni ludzie - nawiązać trwałe przyjaźnie, zbudować związek i założyć rodzinę. Realizacja tych pragnień spotyka się jednak z wieloma trudnościami. Potrzeba tworzenia związków i czerpania z nich poczucia bezpieczeństwa i radości ściera się ze strachem i chęcią ucieczki do bezpiecznego autystycznego świata.
Przezwyciężenie lęków i obaw nie jest jednorazowym wyzwaniem, lecz codziennością. Jest ceną, którą osoby z ASD muszą płacić za utrzymanie relacji. Trudności w zakresie komunikacji są jednym z osiowych objawów zespołu Aspergera i wydają się podstawową barierą w budowaniu głębokich relacji. Prowadzą do częstych nieporozumień, narastania napięcia, domniemywania prowokacji. Osoby z ASD nie potrafią „czytać między wierszami” – odbierają rzeczywistość wprost. Dlatego też trudno im się odnaleźć w relacjach, gdzie przestrzeń wzajemnego kontaktu wypełniona jest niedopowiedzeniami, gestami czy flirtem. Ponadto często mają także problemy z kontaktem fizycznym – mogą nie lubić dotyku, który jest dla nich stresujący i zbyt mocno narusza dość sztywne granice własnego „ja”. Szczęśliwe związki osób autystycznych z nieautystycznymi partnerami są jednak jak najbardziej możliwe. Taki związek może być bezpieczną bazą – przestrzenią, która umożliwia (samo)rozwój bez konieczności wchodzenia w relację opierającą się na zależności i opiece.
Historie bohaterek książki Christine Preißmann (2017) są tego najlepszym przykładem. Wybrzmiewa w nich przede wszystkim ogromne znaczenie wzajemnej akceptacji, otwartości na potrzeby drugiej osoby i cierpliwości. Partnerzy muszą zbudować własny styl komunikacji i nauczyć się takiego rodzaju bliskości, który dla osoby autystycznej będzie nagradzający i nie będzie dla niej źródłem dyskomfortu. Wszystko, co nowe, wywołuje początkowo strach – także pozytywne, ale dotychczas nieznane uczucia. Osoby autystyczne okazują emocje w specyficzny sposób, który z boku może wydawać się sztywny i oschły. Jest jednak po prostu bardziej praktyczny. Zamiast czułości fizycznej, osoby z ASD wolą prace domowe i porządkowanie „chaotycznego” świata partnera. Christine Preißmann (2017) przytacza wymowny przykład – podczas gdy dla osoby nieautystycznej spacer nad jeziorem może być wyjątkowo romantycznym wydarzeniem, dla osoby z ASD może być doskonałą okazją do analizy stanu ekosystemu i podzielenia się swoimi spostrzeżeniami z partnerem. Ważnym aspektem jest także pozostawienie osobie z autyzmem intymnej i całkowicie niezależnej przestrzeni. Częstość kontaktu i jego intensywność musi być formą kompromisu między partnerami, który uwzględnia specyficzne potrzeby osób autystycznych.
Rodzicielstwo – naturalne pragnienie, wartościowe wyzwanie czy zbędne ryzyko?
Podjęcie decyzji o posiadaniu dziecka zawsze wiąże się z niepewnością dotyczącą tego czy podołamy temu wyjątkowemu zadaniu i będziemy w stanie mądrze kochać dziecko, dając mu to co najlepsze oraz dobrze przygotowując go do odpowiedzialnego i samodzielnego życia. Osoby autystyczne także pragną dzieci, lecz niejednokrotnie muszą zmierzyć się z tego powodu z poważnymi dylematami. Czy powinno się mieć dzieci, kiedy samemu nie do końca rozumie się otaczający świat? W jaki sposób zapewnić dziecku „normalne” życie funkcjonując, mimo wszystko, niejako na obrzeżach społeczeństwa? Czy matka z autyzmem będzie w stanie nawiązać satysfakcjonujący kontakt z nieautystycznym dzieckiem? A co jeśli dziecko też będzie miało autyzm? Pytania, na które musi odpowiedzieć sobie osoba z ASD planująca rodzicielstwo są niezwykle trudne i nie ma na nie uniwersalnej odpowiedzi. Szeroko rozpowszechniony w dzisiejszym społeczeństwie jest pogląd, że osoby z pewnego rodzaju niepełnosprawnością nie powinny mieć dzieci. Gdzie znajduje się jednak granica niepełnosprawności, poza którą rodzicielstwo nie powinno już być brane pod uwagę? Wydaje się, że nie można jej arbitralnie wyznaczyć. Podobnie jak nie istnieje uniwersalne, moralne prawo dające przyzwolenie na ingerowanie osobom z zewnątrz w tą bardzo intymną przestrzeń osób z niepełnosprawnością.
W kontekście tych rozważań warto natomiast podkreślić jeden podstawowy fakt – to, że osoby z ASD inaczej okazują uczucia, nie oznacza, że ich nie mają! Izolowanie się od otoczenia niekoniecznie wynika z niechęci do kontaktów społecznych. Wręcz przeciwnie – często jest po prostu wynikiem powtarzających się nieporozumień i poczucia odrzucenia. Osoby autystyczne wycofują się z relacji, ponieważ ich utrzymywanie w pewnym momencie staje się zbyt obciążające. Osoba z ASD jak najbardziej może obdarzyć miłością dziecko i wychować je, przekazując mu własne wartości i sposób widzenia rzeczywistości. Muszą sprzyjać temu okoliczności zewnętrzne – stabilna sytuacja finansowa związana z pewnym miejscem pracy, pozostawanie w satysfakcjonującym związku oraz wsparcie rodziny i niejednokrotnie także specjalistów. Pomimo to, dla większości osób autystycznych, możliwość pojawienia się dziecka może wiązać się z tak fundamentalnymi zmianami, że realizacja tego pragnienia staje się bardzo utrudniona lub niemal niemożliwa. Każdy przypadek jest jednak inny, więc nigdy nie można stawiać pewnych założeń co do możliwości posiadania dziecka przez konkretną osobę z ASD.
Wirtualne historie, prawdziwe życie
Oddajmy głos samym osobom z ASD i ich rodzinom. Katarzyna z bloga „Do góry nogami” w krótkich, ale niesamowicie obrazowych „scenkach” doskonale pokazuje, na czym polega życie matki dwóch autystycznych synów i żony mężczyzny z zespołem Aspergera. Warto zajrzeć w to miejsce i przekonać się, że ASD nie oznacza wykluczenia z życia towarzyskiego i rezygnacji z rozrywek dla „zwyczajnych” ludzi. Autorka przytacza często humorystyczne dialogi braci, które ciekawie obrazują sposób widzenia świata przez osoby autystyczne. Przede wszystkim jednak, przykład rodziny, której życie w pewnym stopniu relacjowane jest na blogu, świadczy o tym, że związek z osobą z ASD i wychowywanie takich dzieci nie musi być poświęceniem ani wyrzeczeniem. Przeciwnie – może być źródłem prawdziwego spełnienia, bo osoby autystyczne – pomimo że w osobliwy sposób – okazują miłość, przywiązanie i wdzięczność.
„Koci Świat” to kolejne miejsce w sieci, w którym informacji o życiu z ASD można zasięgnąć u samego źródła. Osoby z ASD bywają porównywane do kotów – nietowarzyskie, tajemnicze, chodzące swoimi drogami. Autorka – jak sama mówi – pisze o tym „jak jest być kotem w świecie ludzi”. Posiada diagnozę zespołu Aspergera, a na blogu dzieli się swoim przemyśleniami. Popełniła teksty o relacjach damsko-męskich, poszukiwaniach kogoś bliskiego oraz seksualności osób z ASD. Wnioski po lekturze jej wpisów są dość jednoznaczne. Osoby z ASD potrzebują miłości, szukają bliskości i - wbrew niektórym opiniom – nie są aseksualne. Warto zajrzeć do „Kociego Świata” i poczytać wypowiedzi Autorki, która nie tylko ma wiele do powiedzenia, ale posiada też prawdziwy literacki talent!
Tematyka tworzenia związków i rodzicielstwa osób z autyzmem jest bardzo złożona i z pewnością nie można wyznaczyć prostych reguł porządkujących ten obszar funkcjonowania. Na uwadze należy mieć przede wszystkim fakt, że spektrum autystyczne to pojemna kategoria i poszczególne przypadki są w dużej mierze nieporównywalne. Każda relacja przyjacielska i romantyczna, a także każda decyzja o rodzicielstwie, to wypadkowa osobowości i doświadczeń danej jednostki, jej potrzeb, możliwości i sytuacji życiowej. Trzeba przy tym wystrzegać się powierzchownych ocen, lęku przed „innością” oraz - mogącej być bolesnej dla osób z ASD - litości. „Jesteśmy nietypowi, ale wcale nie cierpimy z tego powodu. To tak samo, jakby ktoś powiedział, że cierpi z powodu niebieskich oczu (…). Oczywiście, że możemy cierpieć i zdarza się to zresztą bardzo często. Nie jest to jednak spowodowane przez ASD, tylko przez ludzi” (Katja Schrödinger, autorka bloga „Koci Świat”).
Literatura:
Preißmann, Ch. (2017). Asperger. Życie w dwóch światach. Sopot: GWP.
Książkę można zakupić kupić w księgarni internetowej wydawnictwa pod tym linkiem: http://bit.ly/2AR7WPa
Strona internetowa Fundacji SYNAPSIS:
Blogi cytowane w tekście:
http://kociswiatasd.blox.pl/html
„Autyzm - całe moje życie" - akcja informacyjna zrealizowana przez Fundację SYNAPSIS, reżysera Tomka Wlazińskiego i aktora Bartłomieja Topę:
https://www.youtube.com/watch?v=vzr5VjpHHW4
|
|
|
|
|
|
