Wsparcie psychologiczne opiekunów chorych na choroby otępienne. Techniki rozmowy.

Wsparcie psychologiczne opiekunów chorych na choroby otępienne. Techniki rozmowy.

Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej autorki tekstu - www.psychostacja.pl

W tym tekście chcę dotknąć tematu chorób otępiennych, skupiając się na osobach, których skutki choroby dotykają w ogromnym stopniu, a o których nie mówi się zbyt dużo. Poruszę temat członków rodziny chorych, którzy podejmują się roli opiekunów, a dokładnie sposobu, w jaki szeroko rozumiani specjaliści mogliby ich wspierać psychologicznie. Wykorzystam kilka ciekawych i prostych technik terapeutycznych. Techniki te nie wymagają ani sesji terapeutycznej, ani form takich jak grupa wsparcia, chociaż mogą być ich cennym uzupełnieniem. Można je stosować w ramach konsultacji psychologicznych online i przez telefon, wizyt w gabinetach lekarskich, poradniach i szpitalach, innych ośrodkach świadczących opiekę medyczną, hospicjach. Są też wsparciem członków rodziny, sąsiadów i znajomych opiekunów. W artykule znajdzie się też kilka słów na temat postrzegania choroby otępiennej bliskiego jako straty, w stosunku do której można odczuwać żałobę oraz techniki terapeutyczne pochodzące z Podejścia Terapeutycznego Skoncentrowanego na Poszukiwaniu Rozwiązań, które można wykorzystywać do wspierania i wzmacniania opiekunów.

Mówi się, że w Polsce nawet 40 000 osób po 65 r.ż. wykazuje cechy otępienne, przy czym 55-70% rozpoznań dotyczy choroby Alzheimera (Misiak, Kopydłowska, 2011). Choroby z postępującym otępieniem w różnym stopniu ograniczają samodzielność chorych, docelowo doprowadzając do całkowitej ich zależności od bliskich lub instytucji opiekuńczych.

Na temat chorób otępiennych napisano już wiele. Łatwo dotrzeć do informacji o ich powstawaniu, przebiegu i rozpowszechnieniu. Często język użyty do tych opracowań jest wystarczająco przystępny, aby opiekun osoby chorej mógł zdobyć tak potrzebną dla siebie wiedzę. Stosunkowo łatwo jest uzyskać dostęp do informacji, w jaki sposób przejść przez diagnozę, opracować plan opieki, nabyć cenne wskazówki związane z pielęgnacją chorego i opieką oraz tym, gdzie szukać pomocy finansowej. Czasem udaje się zdobyć ulotkę lub poradnik, w którym część poświęcono sytuacji psychologicznej samego opiekuna. Zdecydowana większość wszelkiego rodzaju porad skupia się na kwestiach opieki, pielęgnacji i zapewnienia bezpieczeństwa choremu. To cenna wiedza, ponieważ pozwala opiekunowi nabyć poczucie kompetencji i wiary w to, że będzie w stanie zaopiekować się swoim bliskim.

Wsparcie psychologiczne opiekunów chorych na choroby otępienne. Techniki rozmowy.

Wciąż jednak brak szeroko dostępnej wiedzy, w jaki sposób lekarze, pielęgniarki czy rodzina mogliby otoczyć opiekunów opieką psychologiczną, wsparciem i interwencjami w taki sposób, aby pomóc im w budowaniu lepszej jakości życia. Wsparcie psychologiczne opiekunów bywa argumentowane poglądem, że opiekun w formie to lepsza opieka dla chorego. I nie ma w tym nic złego. Podkreśla jednak fakt, jak bardzo życie opiekuna “kręci się” dookoła chorego.

Zastanówmy się najpierw, w jakiej sytuacji znajduje się opiekun osoby chorej na chorobę otępienną. Pogodzenie się z diagnozą oraz ze świadomością, że proces otępienny można opóźnić, lecz nie pokonać, samo w sobie bywa niezwykle trudne. Według badań przeprowadzonych w 2015 roku przez Ogólnopolskie Porozumienie Organizacji Alzheimerowskich prawie 90% opiekunów to opiekunowie rodzinni, w tym 32% to współmałżonkowie, a 62% dzieci osób chorych (red. Szczudlik, 2016). Średni wiek opiekuna w Polsce wynosi 64 lata i 5 miesięcy (Nowicka, 2015). Często obie grupy muszą pogodzić swoją nową rolę opiekuna z aktywnością zawodową i innymi obowiązkami. Matka, starszy brat, mąż… potrzebują opieki i pielęgnacji. Wraz z postępem choroby wzajemne role ulegają przestawieniu, a nawet odwróceniu. Chory wymaga stałej opieki, pomocy, cierpliwości, przedkładania jego potrzeb nad swoimi. Opiekun jest fizycznie i psychicznie zmęczony, a nawet wycieńczony.

Średnia długość życia osoby po 65 r.ż., która otrzymała diagnozę choroby otępiennej, wynosi 8-14 lat (red. Szczudlik, 2016). Badania w populacji amerykańskiej wskazują, że osoba na stanowisku “Opiekuna chorego na chorobę Alzheimera” umiera statystycznie istotnie szybciej. 70% z nich cierpi na skutki chronicznego stresu, a blisko połowa zmaga się z depresją (Misiak, Kopydłowska, 2011). W Polskiej literaturze znaleźć można tzw. “Zespół Opiekuna”, dla którego charakterystyczne jest smutek, zniechęcenie, poczucie osamotnienia, złość i brak nadziei (tamże). W jaki więc sposób można rozmawiać z opiekunem, aby wesprzeć go psychologicznie w tak trudnym okresie życia? W jaki sposób rozmawiać podczas wizyty lekarskiej, terapii, odwiedzin z osobą w takim położeniu?

Niejednoznaczna strata. Rozmowa o żałobie

Jednym z większych problemów członka rodziny chorego podejmującego się roli opiekuna jest trudność w pogodzeniu się ze stopniową utratą bliskiego. Powoli przestaje on być kimś, kogo opiekun znał nieraz przez całe życie. Fizycznie to wciąż osoba, którą rozpoznaje. Ma te same oczy, sylwetkę i dłonie. Lecz nie jest już samodzielna. Emocjonalnie i komunikacyjnie już nie współdzieli z nami życia w takim stopniu jak kiedyś. Boss w swoje książce “Kochając Osobę z Otępieniem” przedstawia bardzo ciekawą koncepcję niejednoznacznej straty. Sytuacja ta występuje, kiedy osoba fizycznie wciąż jest z nami, ale to, co stanowiło jej “sedno” zanika. Wzbudza to podobne emocje jak w przypadku sytuacji, gdy umiera ktoś bliski. Jednak nasze normy kulturowe nie pozwalają przeżywać żałoby w stosunku do kogoś, kto wciąż żyje. Opiekun więc latami ma kontakt z osobą, w stosunku do której wraz z rozwojem choroby doświadcza wciąż nowych strat, lecz nie może tego przepracować, co ma miejsce w “normalnym” cyklu żałoby. Jego strata jest na to zbyt niejednoznaczna.

Rozmawiając z opiekunem, można więc nazwać targające nim uczucia “żałobą” i podkreślać naturalność tych reakcji. Przecież każde pogorszenie się stanu chorego jest dla opiekuna rzeczywistą stratą. Rozmowa, która uświadomi opiekunowi, że ma prawo opłakiwać osobę, która wciąż jest przy niej, może mieć dobre działanie regulujące napięcie emocjonalne. Aby opiekun chętniej przyjął taką propozycję, można mu zasugerować, aby opłakiwał nie całego bliskiego, lecz te jego “części”, które odchodzą. Można mu zasugerować mały rytuał, który pozwoli mu, podobnie jak pogrzeb, pożegnać się z tym obszarem, który właśnie odszedł. Opiekun może zanotować na kartce swoją stratę i następnie tę kartkę spalić. Może udać się na dłuższy spacer, spędzić czas na oglądaniu zdjęć z przeszłości, może spotkać się z rodziną i wspólnie być dla siebie wsparciem. Może pisać listy do “dawnego bliskiego”. Samo nazwanie efektów choroby otępiennej “stratą” i zapewnienie, że odczuwanie “czegoś na kształt żałoby” w takiej sytuacji jest normalne, może nieść ze sobą wielką ulgę dla opiekuna.

Budowanie zasobów opiekuna

Chcąc wesprzeć psychologicznie osobę, która na co dzień zmaga się obciążeniami związanymi z opieką nad chorymi, warto przenieść ciężar rozmowy ze skupienia na trudnościach opiekuna na wzmacnianie tego wszystkiego, co pomaga opiekunowi radzić sobie w tej sytuacji. Tutaj warto skorzystać z technik Podejścia Skoncentrowanego na Poszukiwaniu Rozwiązań (ang. Solution-Focused Brief Therapy, polski skrót TSR). Techniki te, których krótki przegląd zamieszczam poniżej, pozwalają opiekunowi uświadomić sobie, jak dużo robi, aby sobie radzić, co z tego działa najlepiej, co warto stosować częściej, aby radzić sobie jeszcze lepiej oraz co można by było jeszcze zrobić (opracowanie własne).

Pierwsza technika TSR. Co pozwala sobie radzić?

Technika ta obejmuje wszystkie pytania związane z codziennym funkcjonowaniem. Przecież opiekun, doświadczając tak trudnych dla siebie okoliczności, wciąż znajduje w sobie motywację, aby funkcjonować i opiekować się chorym. Skąd się ona w nim bierze i jakie myśli ją napędzają?

  • Rozumiem Pana/Pani trudną sytuację i codzienne trudności, którym stawia Pani/Pani czoła. Zastanawiam się, jak to Pani/Pani robi, że w obliczu tego wszystkiego znajduje Pan/Pani w sobie siłę, aby troszczyć się o chorego?
  • Jak to Pan/Pani zrobiła, że był/ła Pan/Pani dzisiaj w stanie wstać z łóżka i rozpocząć dzień?
  • Co takiego Pan/Pani sobie myśli, co sprawia, że ma Pan/Pani siłę, aby opiekować się chorym?
  • A kiedy jest Panu/Pani tak ciężko, to co sprawia, że mimo wszystko Pan/Pani trwa?

Druga technika TSR. Skalowanie

O radzenie sobie można pytać na różne sposoby. Jednym z bardziej wdzięcznych do pracy jest technika pytań oparta na skali, w której opiekun określa, jak jest u niego z radzeniem sobie dziś, co musiałoby się stać, aby poczuł, że radzi sobie nieco lepiej oraz co musiałby zrobić najpierw, aby zacząć sobie lepiej radzić. Szablon zamieszczam poniżej.

  • Gdyby miał/ła Pan/Pani oszacować na skali od 1 do 10, jak dobrze sobie Pan/Pani teraz radzi, to gdzie bym się Pan/Pani teraz umieścił/ła? Załóżmy, że 1 oznacza, że Pan/Pani radzi sobie najmniej dobrze, a 10 najlepiej, jak to tylko jest możliwe?
  • “Odpowiedź opiekuna”.
    • Rozumiem, a co takiego powiedziało Panu/Pani, że dał Pan/Pani aż tyle?
    • Lub co takiego Pan/ni widzi, że nie dał/ła Pan/ni 1? 
    • Lub, jeśli opiekun jednak dał 1-2. - Rozumiem, że jest Panu/Pani teraz naprawdę ciężko. Zastanawiam się więc, jak Pana/Pani znalazł/ła w sobie siłę aby wstać z łóżka i zacząć dzień (lub dotrzeć do placówki/opiekować się chorym itp)?
    • Co jeszcze kazało dać Panu/Pani tyle punktów na skali?

Warto podkreślić to, co jest najważniejsze w odpowiedzi opiekuna:

  • Rozumiem, czyli jest Pan/Pani osobą, która ceni sobie…
  • Czyli jest dla Pana/Pani jbardzo ważne, aby…… i to daje Panu/Pani siłę?

Pytania, które pozwolą skupić się na przyszłości i zaplanować, co można zrobić, aby lepiej sobie radzić:

  • A po czym by Pan/Pani poznał/ła, że jest Pan/ni o 1-2 punkty na skali wyżej?
  • Po czym jeszcze?
    • A co takiego najmniejszego musiałoby się stać, aby Pan/Pani poczuł, że sprawy idą w lepszym kierunku?
    • Lub co Pan/Pani mógłby/mogłaby zrobić takiego małego, najmniejszego, co sprawiłoby, że osiągnąłby/osiągnęłaby Pan/Pani punkt więcej na skali?
    • Czego Pan/Pani do tego potrzebuje?

Pytania, które pozwolą opiekunowi przeżyć w trybie rzeczywistym zmianę na lepsze:

  • Załóżmy, że Pan/Pani już to zrobi/ła. Co się dla Pana/Pani zmieniło?
  • Co jeszcze się zmieniło?
  • I kiedy Pan/Pani to zrobi, kto inny jako pierwszy zauważy różnicę?
    • Co jeszcze zauważy?

Pytanie zwiększające motywację:

  • Jak Pan/Pani myśli, kiedy Pan/PAni będzie w stanie to zrobić?

Trzecia technika TSR. Odwołanie się do chwili, kiedy było lepiej (tzw technika wyjątków)

Opiekun miewa lepsze i gorsze okresy. Warto odnieść się do tych chwil, które były dla niego lepsze i dowiedzieć się, co takiego było w tych sytuacjach, co sprawiło, że opiekun lepiej sobie radził. Jakie za tym kryły się jego myśli, zdolności i umiejętności oraz co musiałby zrobić, aby tych chwil było więcej. Ważne, aby wyszukać te okoliczności, w których to faktycznie opiekun robił coś, co było lepiej, zamiast na tych chwilach, na które miały wpływ czynniki niezależne (np. mój mąż jeszcze mnie poznawał):

  • Kiedy ostatnio była w Pana/Pani życiu taka chwila, że czuł/ła Pan/Pani, że radzi sobie trochę lepiej?
    • Lub kiedy był ostatnio był taki okres, gdy na skali mógł/ła Pan/Pani dać więcej punktów niż dzisiaj?

- Co było innego w tamtej chwili?

- Co jeszcze?

- Co Pan/Pani zrobił/ła inaczej (lub zareagował/ła inaczej), że tamta chwila była lepsza?

- A jak Pan/Pani zrobił/ła (zareagował/ła) inaczej, to jak to wpłynęło na: dalszy dzień/chorego/nastrój/ cokolwiek, co jest dla opiekuna ważne i związane jest z wyjątkiem.

- Jak Pan/Pani myśli, co musiałoby się stać, aby takich chwil było więcej?

- Co jest Pana/ni zdaniem najważniejsze, co trzeba zapamiętać, aby ten wyjątek mógł znów się powtórzyć?

Opisane powyżej techniki mogą stanowić szybkie interwencje specjalistów/bliskich w sytuacjach, gdy opiekun przeżywa kryzys oraz być stałymi metodami wspierającymi opiekuna w codziennym funkcjonowaniu.

Wciąż brak łatwego dostępu do pomocy psychologicznej i wsparcia dla Opiekuna chorego. Najłatwiej uzyskać taką pomoc, będąc mieszkańcem większego miast, gdzie działają fundacje i stowarzyszenia wspierające chorych i ich rodziny. W takich miastach działają darmowe poradnie i grupy wsparcia.

W udzielaniu opiekunom pomocy i wsparcia psychologicznego silnym ograniczeniem jest brak mobilności. Osoby bezpośrednio opiekujące się chorym często mają problem z udaniem się po pomoc psychologiczną. Nie mogą pozwolić sobie na pozostawienie chorego bez opieki, a jeśli już mają taką możliwość, wykorzystują ten czas, aby zająć się sprawami związanymi z gospodarstwem domowym, aktywnością zawodową, życiem duchowym lub spotkaniami towarzyskimi. Skorzystanie z pomocy psychologicznej może być postrzegane jako potrzeba drugiej kategorii lub z racji miejsca zamieszkania może do takiej formy pomocy nie być dostępu. Dlatego warto rozważyć, czy świadczenie opiekunom pomocy psychologicznej online (np. Skype, FB Messenger) lub telefonicznie przez psychologów mogłoby w znaczący sposób pomóc w budowaniu jakości życia na lepszym poziomie. Można też działać w kierunku zwiększania świadomości tej formy wsparcia.

Przydatne linki pomocne przy uzyskiwaniu darmowego wsparcia dla opiekunów:

Obecnie działające bezpłatne linie telefoniczne, które można polecać opiekunom:

  1. Telefon Zaufania dla Osób Starszych: 22 635 09 54. Dyżury: poniedziałki, środy i piątki: 17:00-20:00. Środa 14:00-16:00 dyżur w tematyce choroby Alzheimera. https://www.malibracia.org.pl/nasze-projekty/telefon-zaufania-dla-osob-starszych/
  2. Katolicki Telefon Zaufania, dyżury całodobowe: 0 32 253 05 00 w poniższym linku można wyszukać dodatkowe numery telefonów w innych miejscowościach: http://civitaschristiana.pl/telefony/
  3. Kryzysowy Telefon Zaufania, numer: 116 123 (również darmowy!). Dyżury: codziennie 14:00-22:00: http://www.psychologia.edu.pl/kryzysy-osobiste/telefon-kryzysowy-116123.html

Osobom korzystającym z internetu można zasugerować grupy na Facebooku zrzeszające opiekunów chorych na choroby otępienne np.

  1. Demencja, Alzheimer, Otępienie starcze https://www.facebook.com/groups/520655788138101/
  2. Wielkopolskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera: https://www.facebook.com/pg/alzheimerwielkopolska/about/?ref=page_internal

Fora internetowe:

  1. Alzheimer - forum opiekunów: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/
  2. OpiekunkaRadzi.pl - forum opiekunów: https://opiekunkaradzi.pl/
  3. Alzheimer Forum: http://alzheimerforum.pl/

Bibliografia:

  1. Nowicka A., Opieka i wsparcie osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów rodzinnych w Polsce, Wydawnictwo Zielonogórskie: 2015.
  2. Raport RPO, Sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera w Polsce, red. Prof. dr hab. med. Andrzej Szczudlik, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, 2016. Witryna internetowa www.rpo.gov.pl stan na dziń 28.03.2019
  3. Misiak K., Kopydłowska E.2011.Praca Poglądowa: Przygotowanie rodziny do opieki nad osobą starszą, cierpiącą na chorobę otępienną. Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne: 1,1: 65–75.
Autorką tekstu jest dr Ewa Krawczyk, właścicielka i autorka bloga Sporothrix Bardzo trudno zapobiec zakażeniu kokcydioidomiko... czytaj więcej
Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej autorki tekstu - www.psychostacja.pl W tym tekście chcę dotknąć tematu chorób o... czytaj więcej
Autorką tekstu jest dr Ewa Krawczyk, właścicielka i autorka bloga Sporothrix Bakteria Haemophilus influenzae typu b (czyli w... czytaj więcej
Autorką tekstu jest dr Ewa Krawczyk, właścicielka i autorka bloga Sporothrix Gruźlica – przewlekła, ziarniniakowa, wolno post... czytaj więcej