SM: Nie wolno poddać się chorobie - trzeba działać!

SM: Nie wolno poddać się chorobie -  trzeba działać! Problemy z poruszaniem, zawodna pamięć, szwankujące zmysły - to trudności, z jakimi na co dzień mają do czynienia osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym. Jaki jest ich sposób na SM? Działanie -  o swoich doświadczeniach z problemami ruchowymi mówi ambasadorka kampanii P.S. Mam SM: Anna-Maria Siwińska.

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych. Jest nieprzewidywalna i u każdego może przebiegać inaczej. W postaci rzutowo-remisyjnej, SM podporządkowuje życie osoby chorej, pojawiającym się rzutom choroby – czyli nagłym stanom pogorszenia zdrowia. Wówczas szwankuje m.in. pamięć, sprawność ruchowa, czy funkcje zmysłów. Objawy łagodnieją wraz z przemijającym rzutem. Czasem jednak pozostawiają swój ślad na zawsze lub pogłębiają się.

- Najgorsze co może zrobić osoba dotknięta SM, to poddać się chorobie. Nie można pozwolić dojść do głosu przekonaniu, że jestem osobą chorą i nic nie mogę z tym zrobić. Trzeba działać na miarę swoich możliwości, nawet jeśli coś sprawia nam trudność – mówi Anna-Maria Siwińska – ambasadorka nowej odsłony kampanii P.S. Mam SM #SposóbNaSM.

Jednym z pierwszych objawów stwardnienia rozsianego są problemy z poruszaniem. Choć u każdej osoby SM może przebiegać inaczej, typowymi trudnościami, które się pojawiają są:

  • Brak poczucia stabilności podczas chodzenia lub obracania się;
  • Wolniejsze, krótsze kroki;
  • Potrzeba skorzystania z podparcia o ściany, meble czy ramię innej osoby;
  • Potykanie się;
  • Uczucie ciężkości nóg podczas chodzenia;
  • Osłabienie nóg;
  • Problemy z intuicyjnym postawieniem stopy na podłożu;[1]

Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce około 50 tys. osób. Zazwyczaj są to ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Każda z tych osób ma swój sposób na codzienne problemy z SM.

O ruchu w bezruchu

Miała niespełna 40 lat, dziecko, pracę i ustabilizowane życie. W pewnym momencie pojawiły się problemy ze wzrokiem.  Traciła wzrok cztery razy, po dwa razy na każde oko.  Od momentu pojawienia się pierwszych symptomów choroby, na właściwą diagnozę czekała pół roku. Nie spodziewała się, że wyjaśnieniem jej problemów ze zdrowiem okaże się stwardnienie rozsiane.

- Po problemach ze wzrokiem pojawiły się, zaburzenia motoryki rąk, problemy z równowagą oraz chodzeniem. Nie mogłam się podpisać, chodziłam o kulach i lasce. Nie byłam w stanie jeździć na rowerze, co bardzo lubiłam. Mimo wszystko postanowiłam zmuszać swoje mięśnie i nerwy do wysiłku. Nie pozwoliłam sobie na zastygnięcie w chorobie. To przyniosło efekty – dodaje Anna-Maria Siwińska

O problemach oraz sposobach ich łagodzenie Anna-Maria opowiada także w specjalnym filmie kampanii P.S. Mam SM. Link: https://youtu.be/RBuOaEU1ETQ

 - Z perspektywy 10 lat chorowania na SM, dziś wiem, że każda aktywność fizyczna, nawet najprostsza taka, jak spacery, przysiady, czy obieranie ziemniaków może poprawić sprawność. Moim sposobem, była wspinaczka, do której wróciłam po 20 latach przerwy już jako osoba chora – mówi Anna-Maria Siwińska.

Wspinaczka ćwiczyła palce, nogi i zmysł równowagi Anny-Marii. Z czasem pozwoliła wrócić do niemal pełnej sprawności i wspinaczek w górach.

- Oprócz trenowania wspinaczki,  staram się zdrowo żyć, jeść zbilansowane posiłki i korzystam z leczenia. Czasem żartuję, że w SM trzeba leczyć ludzi zdrowych, bo kluczem jest zapobieganie wystąpieniu skutków choroby, a nie próby cofnięcia pojawiających się niepełnosprawności – mówi Siwińska.

Anna obecnie przyjmuje nowoczesne leczenie w formie tabletek. Jak podkreśla, to wygodne rozwiązanie, które nie ogranicza jej ani w pracy, ani w podróży.  Wierzy, że ta innowacyjna terapia, dostosowana do jej stylu życia uwolniła ją od rzutów choroby. Sprawność fizyczną pomagają jej zachować także ćwiczenia i codzienna aktywność.

#SposóbNaSM

Kampania P.S. Mam SM tworzona jest przez pacjentów oraz ekspertów w Internecie, tak by osoby z całej Polski łatwo mogły dotrzeć do rzetelnych informacji gromadzonych w ramach kampanii i podzielić się swoimi sposobami na codzienność z chorobą. Wszystkie informacje dostępne będą na stronie internetowej www.neuropozytywni.pl oraz na profilu Facebook Fundacji fb.com/NeuroPozytywni. 

- Kampania jest platformą wymiany doświadczeń i spotkań online. na profilu Facebook Fundacji NeuroPozytywni prowadzimy spotkania w formie transmisji wideo na żywo. Gośćmi takiego spotkania są pacjenci, którzy odpowiadają na pytania innych chorych i dzielą się swoimi inspirującymi historiami  – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni.   

Już 16 maja 2018 r. o godz. 18:00 odbędzie się kolejne spotkanie online z udziałem Elizy Szymańskiej – ambasadorka kampanii P.S. Mam SM.  Tematem wywiadu będzie aktywna postawa wobec choroby i zarządzania jej leczeniem oraz skutkami.

Link do wydarzenia: https://bit.ly/2jV7moK

Organizatorem kampanii P.S. Mam SM jest Fundacja NeuroPozytywni we współpracy z Sanofi Genzyme.

Kontakt prasowy: Agnieszka Bemowska, e-mail: a.bemowska@konkretpr.pl, kom. 516 210 146.

 


[1] Źródło: MS Trust „Walking difficulties” in MS A-Z. Dostępne 4.05.2018 r. https://www.mstrust.org.uk/a-z/walking-difficulties

 

Udar mózgu to nagłe zaburzenie czynności mózgu spowodowane zaburzeniami krążenia mózgowego. Ze względu na różną etiologię wy... czytaj więcej
Badania naukowe, dostęp do indywidualnie dobranych nowoczesnych terapii, zmiana postrzegania choroby to elementy, które dziś... czytaj więcej
Problemy z poruszaniem, zawodna pamięć, szwankujące zmysły - to trudności, z jakimi na co dzień mają do czynienia osoby dotkn... czytaj więcej
Doskonale wiemy, że długotrwały stres niekorzystnie odbija się na zdrowiu i znacząco obniża jakość życia. W odpowiedzi na nag... czytaj więcej