Recenzja książki „Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka”

Recenzja książki „Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka”

Nowa pozycja wydawnicza na rynku stara się przedstawić temat często do tej pory pomijany i bagatelizowany, mianowicie dorosłość osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ang. ASD – autism spectrum disorders). Składa się z trzech części, które opisują odpowiednio: naukowe podstawy i systematykę choroby, możliwości udzielania praktycznego wsparcia oraz, co najważniejsze, sytuację rodziców, ich problemy i oczekiwania. Każdy z szesnastu rozdziałów książki został stworzony przez innego autora, ekspertów głównie z Lublina i Krakowa, co pozwala na ujęcie tematu z wielu perspektyw.

Już sama charakterystyka zaburzeń jest bardzo różnorodna, co wymusza indywidualne podejście do każdego z przypadków. Niektóre osoby wymagają jedynie niewielkich udogodnień na uczelniach czy w miejscu pracy, co pozwoliłoby im odnaleźć poczucie bezpieczeństwa i komfort psychiczny. W dodatku często posiadają one duży potencjał w postaci nadzwyczajnych umiejętności i pasji, które można wykorzystać. Dla innych, szczególnie z deficytami mowy i ciężkim upośledzeniem, powinny powstać specjalne ośrodki, które odciążyłyby rodziców i zapewniły fachową opiekę. Tymczasem po zmianie klasyfikacji (od 2013 roku) w jednej kategorii zaburzeń znajdują się ludzie z zupełnie różnym poziomem niepełnosprawności.

Wkraczanie w dorosłość to także zupełnie nowe wyzwania, inne niż te przy dzieciach z ASD, jak opisuje dr Bożena Śpila. Trudności nastręcza już sama definicja bycia dorosłym w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością: na ile kiedykolwiek będą gotowe na samodzielne życie? co zrobić, aby ograniczyć pomoc do niezbędnego minimum? Adolescencja to czas, kiedy u części z nich pojawiają się napady padaczkowe, a w efekcie regresja zdolności poznawczych czy zanik mowy. Kolejny ważny temat to seksualność i edukacja w tym zakresie (Anna Stypuła). Wszyscy mamy podobne potrzeby i nie można odbierać prawa do nich osobom z autyzmem. Tymczasem nawet specjaliści nie zawsze są w stanie udzielić odpowiedniego wsparcia na tym polu. Rodzice również nie wiedzą, gdzie mogą szukać rady i pomocy – a często sami też jej potrzebują (badania dr Katarzyny Patyk).Recenzja książki „Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka”

Posiadanie w rodzinie osoby z ASD wymaga wielkich poświęceń wszystkich jej członków i całkowitej zmiany dotychczasowych planów. Widoczne jest to w charakterystycznych objawach nazwanych syndromem rodzica niepełnosprawnego dziecka. Ogromny stres i odpowiedzialność mogą prowadzić do napięć między małżonkami. Czasami w takich przypadkach potrzebna jest opieka psychoterapeuty. Wyniki badań ankietowych przedstawionych w książce pokazują, że czasem możliwość oddania dziecka do specjalnego ośrodka na weekend już byłaby dużym wsparciem. Naprzeciw takim potrzebom wychodzą w Polsce różne inicjatywy, takie jak Farma Życia pod Krakowem czy Warsztat Terapii Zajęciowej przy Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem MADA w Nowym Sączu, którym zostały poświęcone osobne rozdziały (ich autorami byli sami pomysłodawcy: Alina Perzanowska, Jan Reszkiewicz). Tylko w specjalnie dostosowanym środowisku i ze wsparciem specjalistów i opiekunów osoby ze spektrum autyzmu mają szansę na skuteczne funkcjonowanie w społeczeństwie. Nawet najprostsza aktywizacja w postaci możliwości wykonywania prostych prac, zrobienia zakupów czy decydowania o samym sobie bardzo wiele dla nich znaczy (Wojciech Sekta).

W ostatniej części książki można znaleźć także obszerny fragment zawierający praktyczne informacje o regulacjach prawnych opisujących prawa osób z autyzmem, o ubezwłasnowolnieniu (Michał Piotr Stępień) oraz uzyskaniu różnego rodzaju pomocy finansowej (Joanna Olszewska).

Jako osoba o wykształceniu biologiczno-psychologicznym nieraz spotykałam się z zagadnieniem autyzmu, ale nigdy nie wgłębiałam się bardziej w tę tematykę. Możliwość poszerzenia mojej wiedzy sprawiła, że do tej lektury podeszłam z wielkim zainteresowaniem. Nie jest to koniecznie książka dla osób, które z autyzmem spotykają się po raz pierwszy, ponieważ może odrobinę przytłoczyć ich nadmiar informacji. Stanowi za to idealne uzupełnienie oraz wsparcie przede wszystkim dla rodziców i opiekunów chorych, którzy już posiadają dużą wiedzę w tym temacie. Trzeba podkreślić, że nie jest to lektura napisana najprostszym językiem, szczególnie jej pierwsza, bardziej naukowa część. W mojej opinii potwierdza to tylko jej wiarygodność, a długa lista dalszych tekstów w bibliografii zamieszczonej po każdym rozdziale daje łatwy dostęp do bardziej szczegółowych informacji w kwestiach, które okażą się specjalnie interesujące.

Co najważniejsze, książka zwraca uwagę na duży, narastający problem. Im więcej będzie się mówić o wspieraniu dorastających osób z ASD, tym większa szansa, że lekarze i władze państwowe podejmą realne kroki, aby dać im szansę na możliwie samodzielne życie – tym bardziej, że osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ciągle przybywa, a nie pociąga to za sobą ani większej liczby specjalistów, ani dostosowanych ośrodków.

Książkę możecie zakupić w księgarni Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego - http://bit.ly/2Ew8veI

Nowa pozycja wydawnicza na rynku stara się przedstawić temat często do tej pory pomijany i bagatelizowany, mianowicie dorosło... czytaj więcej
Christine Preißmann – pochodząca z Niemiec lekarka i psychoterapeutka – jest autorką wielu publikacji, które w znaczący sposó... czytaj więcej
4 listopada 2017 r. na Uniwersytecie Warszawskim odbyła się druga już edycja konferencji Brainstorm organizowanej przez Stude... czytaj więcej
        Nakładem Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego ukazało się najnowsze wydanie podręcznika akademickiego pt. „Psychol... czytaj więcej