Nowa pozycja wydawnicza na rynku stara się przedstawić temat często do tej pory pomijany i bagatelizowany, mianowicie dorosłość osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ang. ASD – autism spectrum disorders). Składa się z trzech części, które opisują odpowiednio: naukowe podstawy i systematykę choroby, możliwości udzielania praktycznego wsparcia oraz, co najważniejsze, sytuację rodziców, ich problemy i oczekiwania. Każdy z szesnastu rozdziałów książki został stworzony przez innego autora, ekspertów głównie z Lublina i Krakowa, co pozwala na ujęcie tematu z wielu perspektyw.

Już sama charakterystyka zaburzeń jest bardzo różnorodna, co wymusza indywidualne podejście do każdego z przypadków. Niektóre osoby wymagają jedynie niewielkich udogodnień na uczelniach czy w miejscu pracy, co pozwoliłoby im odnaleźć poczucie bezpieczeństwa i komfort psychiczny. W dodatku często posiadają one duży potencjał w postaci nadzwyczajnych umiejętności i pasji, które można wykorzystać. Dla innych, szczególnie z deficytami mowy i ciężkim upośledzeniem, powinny powstać specjalne ośrodki, które odciążyłyby rodziców i zapewniły fachową opiekę. Tymczasem po zmianie klasyfikacji (od 2013 roku) w jednej kategorii zaburzeń znajdują się ludzie z zupełnie różnym poziomem niepełnosprawności.

Wkraczanie w dorosłość to także zupełnie nowe wyzwania, inne niż te przy dzieciach z ASD, jak opisuje dr Bożena Śpila. Trudności nastręcza już sama definicja bycia dorosłym w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością: na ile kiedykolwiek będą gotowe na samodzielne życie? co zrobić, aby ograniczyć pomoc do niezbędnego minimum? Adolescencja to czas, kiedy u części z nich pojawiają się napady padaczkowe, a w efekcie regresja zdolności poznawczych czy zanik mowy. Kolejny ważny temat to seksualność i edukacja w tym zakresie (Anna Stypuła). Wszyscy mamy podobne potrzeby i nie można odbierać prawa do nich osobom z autyzmem. Tymczasem nawet specjaliści nie zawsze są w stanie udzielić odpowiedniego wsparcia na tym polu. Rodzice również nie wiedzą, gdzie mogą szukać rady i pomocy – a często sami też jej potrzebują (badania dr Katarzyny Patyk).

Posiadanie w rodzinie osoby z ASD wymaga wielkich poświęceń wszystkich jej członków i całkowitej zmiany dotychczasowych planów. Widoczne jest to w charakterystycznych objawach nazwanych syndromem rodzica niepełnosprawnego dziecka. Ogromny stres i odpowiedzialność mogą prowadzić do napięć między małżonkami. Czasami w takich przypadkach potrzebna jest opieka psychoterapeuty. Wyniki badań ankietowych przedstawionych w książce pokazują, że czasem możliwość oddania dziecka do specjalnego ośrodka na weekend już byłaby dużym wsparciem. Naprzeciw takim potrzebom wychodzą w Polsce różne inicjatywy, takie jak Farma Życia pod Krakowem czy Warsztat Terapii Zajęciowej przy Fundacji Pomocy Osobom z Autyzmem MADA w Nowym Sączu, którym zostały poświęcone osobne rozdziały (ich autorami byli sami pomysłodawcy: Alina Perzanowska, Jan Reszkiewicz). Tylko w specjalnie dostosowanym środowisku i ze wsparciem specjalistów i opiekunów osoby ze spektrum autyzmu mają szansę na skuteczne funkcjonowanie w społeczeństwie. Nawet najprostsza aktywizacja w postaci możliwości wykonywania prostych prac, zrobienia zakupów czy decydowania o samym sobie bardzo wiele dla nich znaczy (Wojciech Sekta).

W ostatniej części książki można znaleźć także obszerny fragment zawierający praktyczne informacje o regulacjach prawnych opisujących prawa osób z autyzmem, o ubezwłasnowolnieniu (Michał Piotr Stępień) oraz uzyskaniu różnego rodzaju pomocy finansowej (Joanna Olszewska).

Jako osoba o wykształceniu biologiczno-psychologicznym nieraz spotykałam się z zagadnieniem autyzmu, ale nigdy nie wgłębiałam się bardziej w tę tematykę. Możliwość poszerzenia mojej wiedzy sprawiła, że do tej lektury podeszłam z wielkim zainteresowaniem. Nie jest to koniecznie książka dla osób, które z autyzmem spotykają się po raz pierwszy, ponieważ może odrobinę przytłoczyć ich nadmiar informacji. Stanowi za to idealne uzupełnienie oraz wsparcie przede wszystkim dla rodziców i opiekunów chorych, którzy już posiadają dużą wiedzę w tym temacie. Trzeba podkreślić, że nie jest to lektura napisana najprostszym językiem, szczególnie jej pierwsza, bardziej naukowa część. W mojej opinii potwierdza to tylko jej wiarygodność, a długa lista dalszych tekstów w bibliografii zamieszczonej po każdym rozdziale daje łatwy dostęp do bardziej szczegółowych informacji w kwestiach, które okażą się specjalnie interesujące.

Co najważniejsze, książka zwraca uwagę na duży, narastający problem. Im więcej będzie się mówić o wspieraniu dorastających osób z ASD, tym większa szansa, że lekarze i władze państwowe podejmą realne kroki, aby dać im szansę na możliwie samodzielne życie – tym bardziej, że osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ciągle przybywa, a nie pociąga to za sobą ani większej liczby specjalistów, ani dostosowanych ośrodków.

Książkę możecie zakupić w księgarni Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego - http://bit.ly/2Ew8veI