Po filmie „Rainman” słowo „autyzm” stało się znane powszechnie, jednak wprowadziło obraz osoby z tym zaburzeniem – jako wprawdzie dziwacznej, żyjącej we własnym świecie, ale wybitnie uzdolnionej w określonej, wąskiej dziedzinie. Tymczasem zespół sawanta¹ występuje u co dziesiątej osoby z zaburzeniem ze spektrum autyzmu(Howlin, Goode, Hutton i Rutter, 2009). Nie oznacza jednak, że  ten procent wybitnie uzdolnionych osób w populacji z autyzmem jest w rzeczywistości tak mały. Trudno jest bowiem odkryć wybitne zdolności u dzieci z głębokim autyzmem- niemówiących, powtarzających schematycznie różne zabawy, zatykających uszy na dźwięki, które nam nie przeszkadzają itp. Gdy dzięki terapii zaczynają mówić i mieć kontakt ze światem, okazuje się, że np. są w stanie mnożyć w pamięci kilkucyfrowe liczby, umieją czytać pełne zdania, ale komunikują się tylko przy pomocy pojedynczych słów. Osoba, której problem autyzmu osobiście dotyczy –Temple Grandin – opisuje, jak funkcjonuje mózg autystyczny.

Temple Grandin to najlepszy przykład, że osoba z autyzmem może przejść długą, trudną drogę, ale ostatecznie ma szansę osiągnąć sukces zawodowy, co jest trudne nawet dla wielu osób rozwijających się typowo.

Wprawdzie nie zdiagnozowano u niej we wczesnym wieku autyzmu, tylko tzw. „uszkodzenie mózgu”. Był rok 1947 i zalewnie cztery lata wcześniej Kanner opisał autyzm dziecięcy jako odrębną jednostkę chorobową. Temple przejawiała jednak typowe zachowania autystyczne. Unikała dotyku, potem stała się nadwrażliwa na pewne dźwięki i rysowała przy każdej okazji po ścianach. Ponadto Temple jako mała dziewczynka żuła tekturę, a zamiast lepić z modeliny czy z gliny, robiła to ze swoimi odchodami (Grandin, 1995). W ogóle nie mówiła. Lekarz zalecił terapię mowy u logopedy. Terapia okazała się w przypadku Temple skuteczna.

Później w okresie edukacji, nauczyciele utwierdzali ją w przekonaniu o jej zdolnościach i pomimo „dziwactw”, Temple udało się rozwinąć pasje. Zaczęło się od zaprojektowania pierwszej maszyny. Matka wybrała dla niej doskonałą szkołę średnią, której założeniem programowym było umożliwienie dziecku rozwoju w wybranym kierunku oraz pomoc uczniom w rozwiązywaniu ich problemów przy jednoczesnym korzystaniu z pomocy specjalistów. W tej szkole Temple mogła pracować w budynkach gospodarczych, gdzie były konie i inne zwierzęta. W wieku 28 lat objawił się u niej nowy talent, który stał się bardzo pomocny w jej pracy nad projektowaniem urządzeń gospodarczych dla bydła. Projektant dał jej ołówek, a ona nie mając jego kwalifikacji, potrafiła stworzyć projekt równie precyzyjny, jak wykonany przez samego nauczyciela.

W jaki sposób te zdolności pomogły jej w rozwijaniu jej kontaktów interpersonalnych? Jak sama podaje w swych książkach (Grandin, 1995, 2005), o czym także pisze Sacks w „Antropologu na Marsie” (1999), świat relacji międzyludzkich zawsze wydawał jej się obcy. Pomimo umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych, nie rozumiała niuansów zachowań międzyludzkich, gestów itd. Nie potrafiła odczytać mimiki osób ze swojego otoczenia. Potrafiła jednak na tyle zrozumieć relacje społeczne, że była w stanie prowadzić wykłady. Żeby zdobyć stopień doktorski, trzeba przejść przez wszystkie szczeble edukacji, a dla osoby z autyzmem sprostanie wymogom, jakie stawia szkoła to naprawdę duże wyzwanie. Największa pasja Temple - zwierzęta hodowlane – była jej siłą napędową. Pasja wymusiła na niej kontakt z ludźmi, nie tylko na uczelni, ale także na farmach.

Pierwsza publikacja dot. autyzmu, autorstwa Grandin: „Byłam dzieckiem autystycznym”, opisuje jej życie – od głębokiej postaci autyzmu w dzieciństwie do dorosłości. Druga jej książka „Myślenie obrazami”, której forma jest bliższa tej omówionej poniżej, opisuje specyfikę procesów poznawczych u osób z autyzmem, tj. postrzeganie i rozumienie świata w kodzie wizualnym, a nie werbalnym, abstrakcyjnym . Tezy w „Myśleniu obrazami” są oparte na własnych doświadczeniach. Autorka była przekonana, że jest to powszechny i przeważający typ myślenia u wszystkich osób ze spektrum autyzmu. Czytelnicy mogli poznać również postać  Grandin w publikacji Oliviera Sacksa „Antropolog na Marsie” (notabene tytuł zaczerpnięty jest z wypowiedzi Temple).
W  książce, do której przeczytania staramy się zachęcić – „Mózg autystyczny”, autorka stara się spojrzeć z dystansu na kwestię funkcjonowania poznawczego u osób z autyzmem, dokonując dokładnego przeglądu badań nad autyzmem. Nie unika przy tym wyrażania własnych opinii, wynikających z jej doświadczeń.

Jest to zarówno wada jak i zaleta. Wada, ponieważ w niektórych fragmentach autorka narzuca własną perspektywę poruszonych problemów. Jednocześnie jest to zaleta, ponieważ umożliwia czytelnikowi poznanie,  jak osoba ze spektrum autyzmu odnosi się do badań, diagnozy oraz terapii osób z autyzmem. Podkreśla, że większa świadomość społeczna sprawia, że dzieci z  autyzmem (z postacią głęboką – z opóźnionym rozwojem mowy i wyraźnie zaburzonym rozwojem społecznym) szybko są diagnozowane i otrzymują pomoc. Z drugiej strony dostrzega, że osoby, które znajdują się na przeciwległym kontinuum – lekkiej postaci autyzmu – mogą być etykietowane i w zależności od środowiska ich ścieżka edukacyjna może być wykluczająca. Wcześniej takie dzieci nawet nie były diagnozowane i ich potencjał umysłowy mógł zostać wykorzystany bez przypisywania etykiety osoby zaburzonej. Jak pisze „ Teraz jednak znacznie częściej  (na wykładach, w których Grandin popularyzuje wiedzę o autyzmie, przyp. autora) widuję dzieci, które są bardzo nieśmiałe, pocą im się dłonie i myślę sobie: No dobrze, są podobne do mnie – wprawdzie  ze spektrum autyzmu, ale na jego wysokofunkcjonującym krańcu. Czy ich rodzice wpadliby na pomysł w latach osiemdziesiątych,  żeby przebadać dzieci pod kątem autyzmu? Pewnie nie. I widuję dzieci o dziwacznym wyglądzie (…) „Steve Jobs Juniors”. Myślę o dzieciach, z którymi chodziłam do szkoły- były takie jak te tutaj (te dzieci na wykładzie o autyzmie przyp. autora), ale nikt nie przyklejał im etykiety”.

W pierwszym rozdziale I części „Mózgu autystycznego”, naświetlony jest problem znaczenia autyzmu na przestrzeni ponad kilkudziesięciu lat od wprowadzenia autyzmu jako jednostki nozologicznej: „Podobnie jak ja, psychiatria dziecięca w tamtych czasach była wciąż młoda. Słowa „autyzm” oraz „autystyczny” ledwie pojawiły się w dokumentach Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, opublikowanych w roku 1952, kiedy miałam pięć lat”.  W związku z tym, że jeszcze nie było dobrze znane pojęcie autyzmu, autorka dostrzega korzyści, które wypłynęły dla niej z braku „etykiety” .

Plusów takiej sytuacji autorka dopatruje się w tym, że jej Matka, a później ona sama, nie postrzegała swoich problemów w kontaktach społecznych przez pryzmat etykiety „mam autyzm”. Jej mama skupiła się na problemach w zachowaniu – jak sama Temple pisze: podejście jej rodzica wyprzedziło psychiatrię o kilka dekad.  Również zaletą braku etykiety autyzmu był dla niej  brak ograniczeń dotyczących edukacji. Mogła także skoncentrować się na rozwoju zawodowym bez „stygmatyzowania”: „Nawet kiedy skończyłam trzydziestkę i pracowałam nad doktoratem na Uniwersytecie Illinois w Urbana- Champaign, wciąż nie dostrzegałam roli, jaką autyzm odegrał w moim życiu”(str. 20).

Rozdział ten skłania do refleksji, nad sensem i rolą diagnozy psychiatrycznej, przywołując interesujące badania oraz opis charakterystyki populacji osób z rozpoznaniem autyzmu lub zespołem Aspergera.

Drugi rozdział niewątpliwe zainteresuje pasjonatów neuronauki, ponieważ jest to przegląd najważniejszych badań nad mózgiem u osób z autyzmem, przeprowadzonych rezonansem magnetycznym (MRI) oraz funkcjonalnym rezonansem magnetycznym (fMRI). „Mózgi osób z autyzmem nie są uszkodzone. Mój własny nie jest uszkodzony. One po prostu nie wyrosły prawidłowo” (str. 43). Opisane przez autorkę wyniki  badań osób z ASD wykazują powtarzające się wzorce:

- Osoby  z ASD odwracają wzrok na widok twarzy podczas aktywacji obszaru TPJ  (styk skroniowo-ciemieniowy), podczas gdy u osób prawidłowo-rozwijających się występuje automatyczna reakcja kontaktu wzrokowego.
- Występuje nadmierna lub zbyt mała ilość połączeń nerwowych między półkulami mózgu.

Autorka prezentuje również opisy  wyników z badań oraz skany jej własnego mózgu. Wielokrotnie bowiem uczestniczyła w badaniach dotyczących specyfiki mózgu u osób z autyzmem. Badanie techniką  obrazowania włókien nerwowych wysokiej rozdzielczości  (HDFT) wykazało m.in., że droga wzrokowa w jej mózgu jest o 400% większa niż u osoby z grupy kontrolnej, co wyjaśnia jej ponadprzeciętną pamięć wzrokową.  Natomiast bardzo małą powierzchnię zajmuje droga słuchowa, z czym wiąże autorka trudności w rozwoju mowy we wczesnym okresie życia. Badanie MRI pokazało, że jej ciała migdałowate są o 22% większe niż u osób z grupy kontrolnej. Temple łączy tę nieprawidłowość z występującym przez całe życie u niej lękiem i atakami paniki. Jej móżdżek (struktura  istotna w koordynacji ruchów)  jest o 20% mniejszy, co jest istotne np. podczas jazdy na nartach. Dla Temple mógł to być problem, ponieważ wspomina kilkakrotnie w książce, że nie była się w stanie tego nauczyć. Jak widać, wyniki badań nad jej mózgiem pozwalają wytłumaczyć charakterystyki jej umysłu i potencjału.

Trzeci rozdział to przegląd badań nad genetycznymi uwarunkowaniami zaburzeń ze spektrum autyzmu. Ze względu na duże zróżnicowanie populacji osób ze spektrum autyzmu, nie odkryto konkretnego genu lub jedynego zaburzenia poligenowego. Nie ma jednak wątpliwości, że w przypadku autyzmu, kluczową rolę odgrywa „natura”,  natomiast  środowisko może być, albo jedynie czynnikiem zwiększającym ryzyko wystąpienia cech autyzmu, albo nasilenia cech autystycznych na kontinuum spektrum. Grandin sama podaje, że w swoim doświadczeniu zawodowym – zarówno jako naukowca jak i osoby popularyzującej wiedzę o autyzmie – dostrzegała, że rodzice dzieci z autyzmem posiadają cechy takie jak uporządkowanie i koncentracja na szczegółach. Mieli zatem zazwyczaj zawód wymagający analitycznego  myślenia, nie wymagającego kontaktów społecznych. Wyniki z badań, opisane są w niezwykle przystępny i interesujący sposób. Grandin z wykształcenia i zawodu jest zootechnikiem i wykładowcą uniwersyteckim, więc czytając ten rozdział można się przekonać, jaką  pasją jest dla niej biologia oraz jak  świetnie potrafi tę wiedzę przekazać.

Tezy zawarte w  kolejnym rozdziale „Gra w chowanego”, są podsumowaniem wcześniejszych rozdziałów oraz krytyką kierunków badań nad autyzmem, popartą istotnymi pracami naukowymi. Grandin wytyka zaniedbanie przez naukowców kwestii przetwarzania sensorycznego u osób z ASD. Podaje przykłady jak trudno jest dzieciom z autyzmem tolerować intensywne bodźce, np. głośne dźwięki, bo odbierają je bardziej intensywnie. Ten problem wpływa na organizację życia rodzinnego i wywołuje konieczność unikania miejsc gdzie może występować hałas. Wytyka również, że teza nad zaburzeniami w teorii umysłu²,   jest zbyt generalizowana na populację osób z ASD. Każdy jest inny i zwłaszcza u osób wysokofunkcjonujacych zaburzenie teorii umysłu, może zupełnie nie wystąpić, a  problemy w kontaktach z ludźmi mogą wynikać z indywidualnych doświadczeń. Krytyka ta pociąga kolejny istotny wniosek, że zarówno naukowcy jak i praktycy nie wierzą wystarczająco samoopisom osób z autyzmem i informacjom udzielanych przez rodziny. Tymczasem są one przecież tak samo istotne, jak wyniki badań eksperymentalnych czy neuroobrazowania, w dojściu do rozwiązania problemu „czym jest umysł autystyczny” i jak pomóc sprawnie funkcjonować tym osobom.  

W  kolejnych rozdziałach II części pozycji pt. „Inne spojrzenie na mózg autystyczny”,  Temple Grandin, przedstawia, jak osoby ze spektrum autyzmu mogą odnaleźć w sobie mocne strony, które często są u nich rozwinięte ponadprzeciętnie.  Ponadprzeciętna pamięć wzrokowa oraz procesy analizy i syntezy wzrokowej pomogły jej w tworzeniu innowacyjnych i przyjaznych dla bydła zagród lub boksów. Szybko dostrzegała bowiem szczegóły, które mają znaczenie dla całości. Inaczej niż ludzie „neurotypowi”, którzy myślą najpierw o całości zagadnienia, a dopiero potem o szczegółach. Inna mocna strona u osób z ASD to doskonała pamięć do faktów, która pozwala na tworzenie „wyszukiwarek informacji” w mózgu – dlatego wiele osób z zespołem Aspergera lub cechami ze spektrum autyzmu odnajduje się w sferze naukowej. Jednocześnie autorka wyjaśnia, podając wyniki badań naukowych oraz własne doświadczenia, jakie trudności  stwarza inny, specyficzny poziom odbioru intensywności bodźców sensorycznych u osób z ASD.

Książka „Mózg autystyczny” będzie interesująca dla wszystkich zainteresowanych spektrum autyzmu – w tym dla praktyków i naukowców, ponieważ dzięki opisowi doświadczeń własnych Temple Grandin, skłania zarówno do refleksji nad pracą własną z osobami z ASD,  z ich rodzinami, jak i do konstruktywnej krytyki badań naukowych. Będzie to również książka dobra dla osób, które mają podstawową wiedzę na temat autyzmu i chcą ją pogłębić.  Myślę, że dla osób z ASD oraz ich najbliższych, szczególnie cenna jest druga część „Inne spojrzenie na mózg autystyczny”, w której Grandin podaje wskazówki, jak znaleźć swoje mocne strony i wykorzystać w swoim życiu na miarę swoich możliwości. Jest to także odpowiednia lektura dla miłośników nauki – dzięki zawartej  w niej solidnej porcji wiedzy i erudycyjnych dywagacji na temat matematyki, muzyki oraz malarstwa.  
Książka napisana  przez osobę, która kocha naukę – a ta pasja może zarażać.

Grandin, T. (1995). Byłam dzieckiem autystycznym. Warszawa –Wrocław:  Wyd.Naukowe PWN.
Grandin, T. (2006). Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem. Warszawa: Fundacja Synapsis, Wyd. Fraszka Edukacyjna.
Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2009). Savant skills in autism: psychometric approaches and parental reports. Philosophical Transactions of the Royal Society of London B: Biological Sciences, 364(1522), 1359-1367.
Sachs, O. (1999). Antropolog na Marsie. Warszawa: wyd. Zysk i S-ka.
 
Monika Pudło