Tekst autorstwa Zuzanny Konarskiej

Mięliśmy wielkie plany…

Ewę poznałem 13 lat temu. Wcześniej straciłem żonę, która chorowała na raka. Ale o tym, że Ewa jest chora dowiedzieliśmy się po dwóch latach.

Miała takie objawy jak zawroty głowy, a to się przewróciła, a to o coś potknęła. Zaliczyliśmy parę klinik. No to usłyszeliśmy, że może jest w ciąży, że może jest przepracowana. Znaliśmy różne teorie. W pewnym momencie stwierdziłem, że czas pojawić się u neurologa. Trafiliśmy na wspaniałą doktor Kurowską, z Sobieskiego w Instytucie Neurologii i to ona rozwiała wszelkie nasze wątpliwości.

Rezonans niczego nie wykazał, więc pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. Wykluczono wszystko, ale To właśnie potwierdzono, ze stu procentową pewnością. Na początku wyglądało to tak niewinnie, w pewnym momencie pani doktor stwierdziła: - Proszę państwa my nie mamy środków, żeby panią leczyć. – Wówczas dała nam wspaniały namiar na profesora Kotowicza. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do przychodni na Waliców i on powiedział, że z miłą chęcią się Ewą zajmie. Z automatu zostaliśmy przesłani do szpitala na Szaserów. Ewa jest tam pod stałą opieką i tam też została zakwalifikowana na terapię. 

Po drodze było parę rzutów, trochę niebezpiecznych…

Jakiś czas później Ewa zamieszkała ze mną.  Widzę też, że w trakcie brania leku nastąpiła duża poprawa. Ewa jest bardzo samodzielna, żywiołowa. Zawsze tylko – ja.

Jedna rzecz, na którą nie można pozwolić wszystkim osobom chorym to na rozklejanie się. Nie wolno się nad nimi litować, nie wolno im współczuć, tylko po prostu wspierać, pomagać, rozumieć, ale broń Boże za bardzo głaskać po głowie, bo to zwyczajnie rozleniwia.

Teraz  Ewa jest na rencie, więc trochę się pozmieniało. Ja wziąłem miesiąc urlopu. Jesteśmy w trakcie budowy domu, więc  muszę przystosować wszystko z projektantem do ewentualnych, przyszłych potrzeb. To będzie dom piętrowy i chcę, żeby korzystała też z góry, a nie tylko z parteru. Pewnie będzie jakaś winda. Wszystko pod kątem Ewy musi być zaprojektowane.

Dzielimy się obowiązkami pół na pół. Ostatnio ma problemy z drżeniem prawej i potrafi sobie trochę krzywdy zrobić. Ostatnio polała się gorącą herbatą. Więc ja jej tłumaczę - Wiesz Ewcia, przekładaj sobie do lewej ręki rzeczy ciężkie, rzeczy gorące. Natomiast takie drobiazgi to proszę bardzo prawą ręką. – Nie zawsze słucha.  Staram się angażować ją w życie codzienne, kiedy idziemy na zakupy, kiedy sprzątamy mieszkanie. Proszę, żeby zajęła się lżejszymi rzeczami. Te ciężkie są moim przywilejem.

Jeździmy na działkę, więc jej zadaniem jest opieka nad kwiatami. Grządki, warzywka. Wiem, że to jej sprawia przyjemność. Ona wie jak długo ma siłę. Kiedy jednak przychodzi zmęczenie, zazwyczaj pomiędzy drugą a trzecią, to wtedy proszę, żeby się położyła. Nakrywam ją kocykiem i zasypia.

Kiedy choroba nie śpi...

Ostatnio choroba się trochę posunęła. Z końcem roku Ewy firma została przejęta przez drugą i pracownicy  zostali zwolnieni. Prezes nie zadbał o to, żeby druga firma przejęła pracowników, przynajmniej na dwa lata. Ewa trochę się tym przejęła. Oczywiście  prosiłem ją, żeby się tym nie martwiła, bo po pierwsze do renty i tak się kwalifikowała, a po drugie powiedziałem jej, że - Jak się tak bardzo wyrywasz do tej pracy, to ja Cię w swojej firmie zatrudnię i będziesz tam siedziała w dziale księgowości, pomagała. –

Chodzi o to, żeby ona przebywała między ludźmi.  Tak długo jak będzie się czuła potrzebna i bezpieczna, to będzie miała swoją wartość, będzie wiedziała, że dla kogoś musi żyć. Ja jestem z domu uparty i nie pozwolę, żeby ona się poddała. To jest droga na skróty. Nie ma co siedzieć i płakać. Czasami bywa tak a nie inaczej, różni ludzie na różne rzeczy chorują, ale to co jest najgorsze,  co  można sobie zrobić w życiu, to usiąść i płakać.

Ja jestem prawnikiem z wykształcenia, a prywatnie,  mam z koleżanką jeszcze swoją agencję reklamową. Jak tylko dowiedzieliśmy się o chorobie, to ja robiłem wszystko by mieć więcej czasu. Po to też, że jeśli choroba będzie nam już bardziej doskwierać, to żebym wiedział jak pomóc. Jednak, w razie czego, jestem przygotowany na pomoc fachowca.

Moja pierwsza żona zmarła na raka  a Ewa choruje na SM...

Nie osiwiałem, bo mam dobre geny. Moi znajomi powiedzieli nawet, że mam chyba jakiegoś farta. Ja z kolei mówię im, że to nie kwestia fartu, tylko Pan Bóg się nie zna na żartach, bo ja lubię się opiekować ludźmi, ale bez przesady. Opieka to jedno, a utrata najbliższych to drugie, więc zdecydowanie coś się Panu Bogu pomyliło.

Jestem jedynakiem, mam rodziców w podeszłym wieku. Tata jest ciężko chory, ma tyle chorób, że to cud, że żyje. Teraz on choruje na raka. W zasadzie jest nieoperacyjny pod żadnym względem, więc ma jakieś 30 % wydajności, więc w zasadzie nie wiem na co czekamy. Chyba na telefon, że tata odszedł. Ewa ma rodzeństwo, ma brata, a ja zostanę sam. Kiedy się już zdecydowaliśmy na dzieci, to lekarz prowadząca powiedziała, że wie pan to trochę przyspieszy chorobę. - Ewcia jesteśmy dorosłymi ludźmi, dziecko fantastyczna sprawa, tylko pytanie czy będziesz miała siłę się cieszyć jeśli z dnia na dzień wylądujesz na wózku inwalidzkim. -   Teraz wpadliśmy na pomysł, że ustawimy się w kolejce po dziecko. Może to jest rozwiązanie.

A czas biegnie...

Ewa ma 41 lat. A zachorowała ponad 12 lat temu. Wszyscy się dziwią, że jak na taki czas chorowania to tylko takie objawy. Leki świetnie działają. Bierze betaferon dwa lata i czuje się cudownie. Ale, gdy go odstawia, to mamy rzut jak w banku. Tylko, że każdy taki rzut to pogorszenie zdrowia.

Nie dam się jej rozklejać, rozleniwiać.  Mówię jej, że ma dla kogo żyć. Masz cele to osiągaj je, nie siedź, nie płacz mi, trudno. Musimy sobie z tym poradzić, bierzemy się w garść, nie jesteś sama, masz wsparcie. Ewa nie ma taty. Tato zmarł jak ona była małym dzieckiem. Natomiast ojcuje jej mój tata. Przepada za nim. To jest taki autorytecik dla niej. Dzwoni do nas. Śmieje się, że nigdy się nie pyta jak ja się czuję. Także Ewa to ulubienica mojego taty. Oczko w głowie.

Siła charakteru

Ja jestem z domu uparty. Jak mam problem to staram się go rozwiązać, bo uczucie to jedno, a problem drugie. Nie poddać się. To mnie nie przeraża. Przeraża mnie to, że mogę zostać sam i na pewno sam zostanę. To jest jedyny ból zęba, że nie zostanie po mnie nic, że nie zdążymy i że instytucja typu dom dziecka nie da nam dzieci, bo skoro ludzie zdrowi nie dostają dzieci, to co dopiero osoba niepełnosprawna, ale cóż przyjdzie z tym żyć. Będziemy rozpieszczać siostrzeńców, bratanków.

Ja jestem staroświecko wychowany i wychodzę z założenia, że jeżeli osoba mi najbliższa się rozchorowała, to ja jej nie zostawiam, tylko się nią opiekuję. Mam psa, to pies ma emeryturę  u mnie. Jest żona będzie tak długo ze mną, albo ja ją przeżyją albo ona mnie, ktoś kogoś opuści, ale nie zostawiamy się z powodu choroby, bo tak się po prostu nie robi. Może ja starej daty jestem.

Zasada numer jeden – miłości, tyle ile się da

Przede wszystkim okazuję Ewie jak najwięcej uczucia i wsparcia. To jest podstawa. Nie można się nad osobą chorą litować, bo to właśnie działa odwrotnie.  Ta osoba musi czuć, że w naszym życiu, ma swoje piękne miejsce, nie tylko w sercu, ale w domu, w każdych czynnościach. Nie dać jej odczuć, że jest chora, stawiać ją przed wyzwaniami, oczywiście nie takimi, żeby ją przerastały. Poczucie bezpieczeństwa zasada numer jeden, bardzo dużo miłości, tyle ile się da.