Idealny świat dorosłych z autyzmem – czyli jak zmniejszać bariery i budować komunikacyjne mosty

Idealny świat dorosłych z autyzmem – czyli jak zmniejszać bariery i budować komunikacyjne mosty

Żyjemy w świecie, który staje się coraz bardziej otwarty i przystosowany do potrzeb osób z różnego rodzaju ograniczeniami – także do tych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Jednak w parze z tym zewnętrznym postępem niekoniecznie idzie równie szybka przemiana społecznej świadomości. W powszechnej opinii autyzm wciąż jest kojarzony głównie jako choroba dzieci i młodzieży, chociaż nie sposób z niej wyrosnąć! Ponadto zapomina się, iż tak szerokie pojęcie obejmuje osoby na różnym poziomie umysłowym i o różnej sprawności. Część z nich musi być pod stałą opieką i trudno uzyskać z nimi kontakt, a część funkcjonuje całkiem nieźle pośród nas i nie zdradza się specjalnie ze swoją chorobą. Nieświadomość tych faktów sprawia, że wsparcie od państwa i różnych organizacji udzielane jest głównie na wczesnym etapie. Są specjalne szkoły, terapie. Dzieci otoczone są ludźmi, którzy je rozumieją i zapewniają odpowiednią opiekę. A co potem? Dla każdego młodego człowieka stanięcie u progu dorosłości wiąże się z wieloma wyzwaniami, dla osoby z ASD może to być szczególnie trudne. Tymczasem wiele badań (o których piszę dalej w tekście) pokazuje, że często nawet drobne zmiany mogą pozwolić na aktywizację osób z autyzmem w społeczeństwie, a co najważniejsze, zapewnić im godne dorosłe życie. Te starania należą do tzw. normalizacji, czyli „…szeregu instytucjonalnych i pozainstytucjonalnych działań, których celem jest stworzenie osobom niepełnosprawnym normalnych warunków życia”[1]. Na czym to polega w przypadku osób z autyzmem?

Bez rozpraszaczy

Chodzi przede wszystkim o modyfikację środowiska tak, aby nic niepotrzebnie nie rozpraszało i nie inicjowało tzw. zachowań trudnych. Dotyczy to głównie bodźców sensorycznych. Zmysły osób z autyzmem funkcjonują nieco inaczej. Przede wszystkim wzrok i słuch nie jest dla nich tak istotny. Nie dochodzi też do habituacji – na przykład szum wentylatora, który my po jakimś czasie ignorujemy, będzie nieustannie bombardował słuch osób z ASD. Często pojawiają się problemy ze skupieniem wzroku czy z równowagą. Wszystko to wynika ze złej integracji bodźców sensorycznych i wadliwego działania układów: dotykowego, przedsionkowego i prioceptywnego,  których rozwój zapoczątkowany jest już w okresie prenatalnym. Ponadto odbiór niektórych wrażeń może być wzmocniony, a innych przytłumiony, w zależności od progu wrażliwości. Mamy wtedy do czynienia odpowiednio z nadwrażliwością lub podwrażliwością na jeden z typów stymulacji (wzrokową, smakową, dotykową). Może to też dotyczyć kilku ośrodków – w takim wypadku mówimy o hiperreaktywności bądź hiporeaktywności.

Zmiany...  ale jak?

Zanim rozpoczniemy wprowadzanie jakichkolwiek zmian w otoczeniu osoby z autyzmem, trzeba zwrócić uwagę na jej indywidualne potrzeby, a także na to, że nie zawsze otrzymamy od niej informację zwrotną, czy są to zmiany na lepsze. Dlatego więcej niż wskazane są szczegółowa obserwacja i niewyciąganie pochopnych wniosków. A co konkretnie można zrobić? Osobom hiperreaktywnym pomoże rezygnacja z ostrych kolorów w otoczeniu, eliminacja zbędnych przedmiotów z zasięgu wzroku, stosowanie zamykanych szafek zamiast otwartych regałów, unikanie ostrego światła i intensywnych zapachów np. od środków higienicznych. Przyjazne będą bujane fotele i hamaki, na których można się wyciszyć, kojące, naturalne zapachy jak lawenda czy cynamon, dostęp do przedmiotów o zróżnicowanych fakturach – rollerów, wałków, piłek – oraz korzystanie ze światła ultrafioletowego bądź lampy plazmowej. W przypadku osób hiporeaktywnych należy z kolei urozmaicić otoczenie poprzez mocne światło, intensywne kolory i sprzęt do stymulacji ruchowej. Pomocne będą wyraziste zapachy np. cytrusów, głośna muzyka, wykorzystanie masażerów i maglownic, stymulacja termiczna dłoni i stóp, a także wyraziste w smaku potrawy. Wszystkie powyższe informacje, dokładny opis diety sensorycznej i dużo więcej przykładów można znaleźć w rozdziale Zasady tworzenia przyjaznego środowiska sensorycznego dla osób z autyzmem napisanym przez Katarzynę Patyk i Grzegorza Borkowskiego z książki Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka[1].

Zmiany te łatwo wprowadzić w życie w najbliższym otoczeniu, takim jak dom i przestrzeń prywatna. Wielkie źródło inspiracji na tym polu stanowi ogólnodostępna publikacja będąca efektem współpracy projektantów z Royal College of Art w Londynie i organizacji the Kingwood Trust, która pracuje z osobami autystycznymi[2]. Pokazane są tam konkretne pomysły na przedmioty DIY, które nie tylko zapewnią właściwą stymulację, ale będą też pewnego rodzaju komutatorem potrzeb.

A co z przestrzenią publiczną?

Ano właśnie. Obecność innych ludzi dookoła, gwar, ruch uliczny mogą dekoncentrować i paraliżować. Tutaj świetnie sprawdzają się nowe technologie. Po pierwsze na rynku jest wiele aplikacji wykorzystujących wirtualną rzeczywistość[3]. Pozwalają one zasymulować sytuacje, w których trzeba wejść z kimś w interakcję, i dają szansę treningu społecznie akceptowanych zachowań, a także interpretacji sygnałów niewerbalnych. A wszystko to pod czujnym okiem terapeuty, który śledzi sytuację z ekranu monitora. Dla osób z autyzmem dużym problemem może okazać się nawet wejście do sklepu i zrobienie samodzielnie zakupów. W jednym z pilotażowych badań[4] wykorzystano do tego iPady, które skutecznie skupiały uwagę badanych. Za pomocą zdjęć i wskazówek głosowych urządzenia wspierały użytkownika w całym procesie zakupowym.

Instytucje publiczne coraz częściej zdają sobie sprawę z powagi sytuacji i otwierają się na aktywizację osób niepełnosprawnych. Fundacja Prodeste[5] jest organizatorem akcji „Miejsca przyjazne osobie z autyzmem”, w ramach której odbyły się szkolenia dla muzealników o tym, jaka jest perspektywa osób z ASD, jak myślą, z czym mają problemy. Efektem tych spotkań był program dostosowania muzeów do wymagań odwiedzających. Pojawiły się specjalne piktogramy tłumaczące zasady oglądania wystaw czy plan zwiedzania. Oferta instytucji została poszerzona o specjalne dedykowane lekcje o sztuce.

Szkoła i zatrudnienie

Jednak trudno mówić o samodzielności bez edukacji i pracy. Raport przedstawiony przez fundację JiM pod tytułem „Sytuacja młodzieży i osób dorosłych z całościowymi zaburzeniami rozwoju w Polsce” przedstawia alarmujące dane: dwie trzecie ankietowanych osób, które pracują, nie utrzymują się samodzielnie; 63 proc. mieszka z rodzicami, a 97 proc. uważa, że ich sytuacja na rynku pracy jest gorsza niż reszty. Tymczasem obok drobnych ograniczeń takie osoby mają też wiele talentów, spotyka się ich w gronie wybitnych programistów, a nawet profesorów na uczelniach. Potrafią przejawiać niezwykłe pasje i zainteresowania. Jedyne, czego potrzebują, to otwartość i dobra wola pracodawcy. Świetnym przykładem jest przedstawiona we wspomnianej książce[1] historia DJ-a pracującego w kawiarni. Regularny grafik, powtarzalne obowiązki, piktogramy z zadaniami do wykonania i stworzenie strefy relaksu wystarczyły, aby stał się w pełni wartościowym pracownikiem.

Osoby z autyzmem zdają się być także „problematyczne” na studiach[6]. Z jednej strony potrafią zadawać mnóstwo pytań wykładowcy, kiedy interesują się tematyką, z drugiej mają problemy w nawiązywaniu przyjaźni czy reprezentowaniu swoich interesów w dziekanacie. Amerykańskie badania pokazują, że istotną kwestią w tym temacie są szkolenia pracowników, których w kontakcie ze studentami z ASD ogarnia strach z powodu niewiedzy. Jego konsekwencją jest niechęć do osób z ASD na uczelniach. Z pewnością warte zauważenia są – powstające na razie tylko na Zachodzie – placówki, gdzie wręcz tworzone są miejsca specjalnie dla nich. Uczelnia zapewnia dostosowane sale wykładowe, program kształcenia i wsparcie opiekuna.

Na koniec mała kilka wskazówek dla nas wszystkich. Co robić, kiedy spotkasz osobę z autyzmem w swoim otoczeniu? Przede wszystkim nie bać się! :) A przestrzegając tych kilku reguł[7] możemy sprawić, że i on, i my będziemy czuć się komfortowo:

  • Staraj się unikać metafor i niedomówień. Stosuj jak najprostszy język.
  • Nie podnoś głosu.
  • Nie przejmuj się, jeśli rozmówca nie odwzajemnia twoich emocji i nie patrzy ci w oczy.
  • Bądź cierpliwy.
  • Nie zwracaj uwagi na dziwne zachowania.
  • Zachowaj poczucie humoru.

Pamiętajmy, że kiedy my otworzymy się na innych, oni także otworzą się na nas.

Książkę Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka możecie zakupić w księgarni Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego - http://bit.ly/2Ew8veI

Na podstawie:

  1. Patyk, K., Panasiuk, M., Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka, 2017, GWP.
  2. Brand, A., Gaudion, K., Exploring Sensory Preferences: Living Environments for Autistic Adults, 2013, Network Autism.
  3. Kandalft, MR., Virtual Reality Social Cognition Training for Young Adults with High-functioning Autism, 2012, Journal of Autism and Developmental Disorders.
  4. Burckley, E., An iPad-based Picture and Video Activity Schedule Increases

Community Shopping Skills of a Young Adult with Autism Spectrum

Disorder and Intellectual Disability, 2014, Developmental Neurorehabilitation.

  1. https://polskiautyzm.pl/bedzie-wiecej-miejsc-przyjaznych-osobom-z-autyzmem/
  2. Highlen, D., Helping Students with Autism Spectrum Disorder at the Community

College: What Does the Research Say? What Can You Do?, 2017, Community College Journal of Research and Practice.

  1. http://niegrzecznedzieci.org.pl/asperger/specjalnie-dla-nauczycieli-i-terapeutow/skuteczne-strategie-postepowania-z-ludzmi-dotknietymi-lagodna-forma-autyzmu/
Co to za choroba? Choroba Parkinsona znana też pod nazwą drżączki poraźnej jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyr... czytaj więcej
Od ludowych podań i wierzeń, przez miejskie legendy aż do popkultury – na temat snu krąży całe mnóstwo mitów, półprawd i obie... czytaj więcej
Etiologia stwardnienia rozsianego (SM) w dalszym ciągu pozostaje w sferze medycznych spekulacji. Wynika to nie tylko z wielo... czytaj więcej
W kolejnej części cyklu #neuroPraca rozmawiamy z Panią Elżbietą Włodarską, psychologiem, neuropsychologiem, członkiem Polskie... czytaj więcej