Idealny świat dorosłych z autyzmem – czyli jak zmniejszać bariery i budować komunikacyjne mosty

Idealny świat dorosłych z autyzmem – czyli jak zmniejszać bariery i budować komunikacyjne mosty

Żyjemy w świecie, który staje się coraz bardziej otwarty i przystosowany do potrzeb osób z różnego rodzaju ograniczeniami – także do tych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Jednak w parze z tym zewnętrznym postępem niekoniecznie idzie równie szybka przemiana społecznej świadomości. W powszechnej opinii autyzm wciąż jest kojarzony głównie jako choroba dzieci i młodzieży, chociaż nie sposób z niej wyrosnąć! Ponadto zapomina się, iż tak szerokie pojęcie obejmuje osoby na różnym poziomie umysłowym i o różnej sprawności. Część z nich musi być pod stałą opieką i trudno uzyskać z nimi kontakt, a część funkcjonuje całkiem nieźle pośród nas i nie zdradza się specjalnie ze swoją chorobą. Nieświadomość tych faktów sprawia, że wsparcie od państwa i różnych organizacji udzielane jest głównie na wczesnym etapie. Są specjalne szkoły, terapie. Dzieci otoczone są ludźmi, którzy je rozumieją i zapewniają odpowiednią opiekę. A co potem? Dla każdego młodego człowieka stanięcie u progu dorosłości wiąże się z wieloma wyzwaniami, dla osoby z ASD może to być szczególnie trudne. Tymczasem wiele badań (o których piszę dalej w tekście) pokazuje, że często nawet drobne zmiany mogą pozwolić na aktywizację osób z autyzmem w społeczeństwie, a co najważniejsze, zapewnić im godne dorosłe życie. Te starania należą do tzw. normalizacji, czyli „…szeregu instytucjonalnych i pozainstytucjonalnych działań, których celem jest stworzenie osobom niepełnosprawnym normalnych warunków życia”[1]. Na czym to polega w przypadku osób z autyzmem?

Bez rozpraszaczy

Chodzi przede wszystkim o modyfikację środowiska tak, aby nic niepotrzebnie nie rozpraszało i nie inicjowało tzw. zachowań trudnych. Dotyczy to głównie bodźców sensorycznych. Zmysły osób z autyzmem funkcjonują nieco inaczej. Przede wszystkim wzrok i słuch nie jest dla nich tak istotny. Nie dochodzi też do habituacji – na przykład szum wentylatora, który my po jakimś czasie ignorujemy, będzie nieustannie bombardował słuch osób z ASD. Często pojawiają się problemy ze skupieniem wzroku czy z równowagą. Wszystko to wynika ze złej integracji bodźców sensorycznych i wadliwego działania układów: dotykowego, przedsionkowego i prioceptywnego,  których rozwój zapoczątkowany jest już w okresie prenatalnym. Ponadto odbiór niektórych wrażeń może być wzmocniony, a innych przytłumiony, w zależności od progu wrażliwości. Mamy wtedy do czynienia odpowiednio z nadwrażliwością lub podwrażliwością na jeden z typów stymulacji (wzrokową, smakową, dotykową). Może to też dotyczyć kilku ośrodków – w takim wypadku mówimy o hiperreaktywności bądź hiporeaktywności.

Zmiany...  ale jak?

Zanim rozpoczniemy wprowadzanie jakichkolwiek zmian w otoczeniu osoby z autyzmem, trzeba zwrócić uwagę na jej indywidualne potrzeby, a także na to, że nie zawsze otrzymamy od niej informację zwrotną, czy są to zmiany na lepsze. Dlatego więcej niż wskazane są szczegółowa obserwacja i niewyciąganie pochopnych wniosków. A co konkretnie można zrobić? Osobom hiperreaktywnym pomoże rezygnacja z ostrych kolorów w otoczeniu, eliminacja zbędnych przedmiotów z zasięgu wzroku, stosowanie zamykanych szafek zamiast otwartych regałów, unikanie ostrego światła i intensywnych zapachów np. od środków higienicznych. Przyjazne będą bujane fotele i hamaki, na których można się wyciszyć, kojące, naturalne zapachy jak lawenda czy cynamon, dostęp do przedmiotów o zróżnicowanych fakturach – rollerów, wałków, piłek – oraz korzystanie ze światła ultrafioletowego bądź lampy plazmowej. W przypadku osób hiporeaktywnych należy z kolei urozmaicić otoczenie poprzez mocne światło, intensywne kolory i sprzęt do stymulacji ruchowej. Pomocne będą wyraziste zapachy np. cytrusów, głośna muzyka, wykorzystanie masażerów i maglownic, stymulacja termiczna dłoni i stóp, a także wyraziste w smaku potrawy. Wszystkie powyższe informacje, dokładny opis diety sensorycznej i dużo więcej przykładów można znaleźć w rozdziale Zasady tworzenia przyjaznego środowiska sensorycznego dla osób z autyzmem napisanym przez Katarzynę Patyk i Grzegorza Borkowskiego z książki Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka[1].

Zmiany te łatwo wprowadzić w życie w najbliższym otoczeniu, takim jak dom i przestrzeń prywatna. Wielkie źródło inspiracji na tym polu stanowi ogólnodostępna publikacja będąca efektem współpracy projektantów z Royal College of Art w Londynie i organizacji the Kingwood Trust, która pracuje z osobami autystycznymi[2]. Pokazane są tam konkretne pomysły na przedmioty DIY, które nie tylko zapewnią właściwą stymulację, ale będą też pewnego rodzaju komutatorem potrzeb.

A co z przestrzenią publiczną?

Ano właśnie. Obecność innych ludzi dookoła, gwar, ruch uliczny mogą dekoncentrować i paraliżować. Tutaj świetnie sprawdzają się nowe technologie. Po pierwsze na rynku jest wiele aplikacji wykorzystujących wirtualną rzeczywistość[3]. Pozwalają one zasymulować sytuacje, w których trzeba wejść z kimś w interakcję, i dają szansę treningu społecznie akceptowanych zachowań, a także interpretacji sygnałów niewerbalnych. A wszystko to pod czujnym okiem terapeuty, który śledzi sytuację z ekranu monitora. Dla osób z autyzmem dużym problemem może okazać się nawet wejście do sklepu i zrobienie samodzielnie zakupów. W jednym z pilotażowych badań[4] wykorzystano do tego iPady, które skutecznie skupiały uwagę badanych. Za pomocą zdjęć i wskazówek głosowych urządzenia wspierały użytkownika w całym procesie zakupowym.

Instytucje publiczne coraz częściej zdają sobie sprawę z powagi sytuacji i otwierają się na aktywizację osób niepełnosprawnych. Fundacja Prodeste[5] jest organizatorem akcji „Miejsca przyjazne osobie z autyzmem”, w ramach której odbyły się szkolenia dla muzealników o tym, jaka jest perspektywa osób z ASD, jak myślą, z czym mają problemy. Efektem tych spotkań był program dostosowania muzeów do wymagań odwiedzających. Pojawiły się specjalne piktogramy tłumaczące zasady oglądania wystaw czy plan zwiedzania. Oferta instytucji została poszerzona o specjalne dedykowane lekcje o sztuce.

Szkoła i zatrudnienie

Jednak trudno mówić o samodzielności bez edukacji i pracy. Raport przedstawiony przez fundację JiM pod tytułem „Sytuacja młodzieży i osób dorosłych z całościowymi zaburzeniami rozwoju w Polsce” przedstawia alarmujące dane: dwie trzecie ankietowanych osób, które pracują, nie utrzymują się samodzielnie; 63 proc. mieszka z rodzicami, a 97 proc. uważa, że ich sytuacja na rynku pracy jest gorsza niż reszty. Tymczasem obok drobnych ograniczeń takie osoby mają też wiele talentów, spotyka się ich w gronie wybitnych programistów, a nawet profesorów na uczelniach. Potrafią przejawiać niezwykłe pasje i zainteresowania. Jedyne, czego potrzebują, to otwartość i dobra wola pracodawcy. Świetnym przykładem jest przedstawiona we wspomnianej książce[1] historia DJ-a pracującego w kawiarni. Regularny grafik, powtarzalne obowiązki, piktogramy z zadaniami do wykonania i stworzenie strefy relaksu wystarczyły, aby stał się w pełni wartościowym pracownikiem.

Osoby z autyzmem zdają się być także „problematyczne” na studiach[6]. Z jednej strony potrafią zadawać mnóstwo pytań wykładowcy, kiedy interesują się tematyką, z drugiej mają problemy w nawiązywaniu przyjaźni czy reprezentowaniu swoich interesów w dziekanacie. Amerykańskie badania pokazują, że istotną kwestią w tym temacie są szkolenia pracowników, których w kontakcie ze studentami z ASD ogarnia strach z powodu niewiedzy. Jego konsekwencją jest niechęć do osób z ASD na uczelniach. Z pewnością warte zauważenia są – powstające na razie tylko na Zachodzie – placówki, gdzie wręcz tworzone są miejsca specjalnie dla nich. Uczelnia zapewnia dostosowane sale wykładowe, program kształcenia i wsparcie opiekuna.

Na koniec mała kilka wskazówek dla nas wszystkich. Co robić, kiedy spotkasz osobę z autyzmem w swoim otoczeniu? Przede wszystkim nie bać się! :) A przestrzegając tych kilku reguł[7] możemy sprawić, że i on, i my będziemy czuć się komfortowo:

  • Staraj się unikać metafor i niedomówień. Stosuj jak najprostszy język.
  • Nie podnoś głosu.
  • Nie przejmuj się, jeśli rozmówca nie odwzajemnia twoich emocji i nie patrzy ci w oczy.
  • Bądź cierpliwy.
  • Nie zwracaj uwagi na dziwne zachowania.
  • Zachowaj poczucie humoru.

Pamiętajmy, że kiedy my otworzymy się na innych, oni także otworzą się na nas.

Książkę Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka możecie zakupić w księgarni Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego - http://bit.ly/2Ew8veI

Na podstawie:

  1. Patyk, K., Panasiuk, M., Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka, 2017, GWP.
  2. Brand, A., Gaudion, K., Exploring Sensory Preferences: Living Environments for Autistic Adults, 2013, Network Autism.
  3. Kandalft, MR., Virtual Reality Social Cognition Training for Young Adults with High-functioning Autism, 2012, Journal of Autism and Developmental Disorders.
  4. Burckley, E., An iPad-based Picture and Video Activity Schedule Increases

Community Shopping Skills of a Young Adult with Autism Spectrum

Disorder and Intellectual Disability, 2014, Developmental Neurorehabilitation.

  1. https://polskiautyzm.pl/bedzie-wiecej-miejsc-przyjaznych-osobom-z-autyzmem/
  2. Highlen, D., Helping Students with Autism Spectrum Disorder at the Community

College: What Does the Research Say? What Can You Do?, 2017, Community College Journal of Research and Practice.

  1. http://niegrzecznedzieci.org.pl/asperger/specjalnie-dla-nauczycieli-i-terapeutow/skuteczne-strategie-postepowania-z-ludzmi-dotknietymi-lagodna-forma-autyzmu/
Depresja nazywana bywa chorobą XXI. W dużej mierze jest to stwierdzenie prawdziwe, gdyż to właśnie depresja plasuje się wśród... czytaj więcej
Pod koniec 2011 roku miała miejsce premiera pierwszego sezonu brytyjskiego serialu “Black Mirror”, mało znanego wówczas twórc... czytaj więcej
Żyjemy w świecie, który staje się coraz bardziej otwarty i przystosowany do potrzeb osób z różnego rodzaju ograniczeniami – t... czytaj więcej
W rankingu najczęściej powtarzanych przez Jerzego Ziębę zdań, „Ja to widziałem” zajmuje z pewnością wysokie miejsce. „Ja to w... czytaj więcej