Rola resilience w radzeniu sobie z obciążeniem opiekunów osoby z chorobą Alzheimera

Rola resilience w radzeniu sobie z obciążeniem opiekunów osoby z chorobą Alzheimera
Duży rozwój nauki, a w szczególności medycyny, pozwala zapobiegać lub leczyć choroby, które jeszcze kilkadziesiąt lat temu były traktowane jako śmiertelne. Niestety do tej pory nie udało się stworzyć leku na chorobę Alzheimera (AD).

AD jest jedną z tych chorób, przez które cierpią nie tylko pacjenci, ale także ich otoczenie.
Cathy B. Scott z Uniwersytetu Tennesse postanowiła sprawdzić czy zjawisko resilince moderuje relację między stresorami, a obciążeniem opiekuna.
 
Teoria

Obciążenie opiekuna (niekiedy zwane brzemieniem rodziny ze względu na fakt, że rolę opiekunów przyjmują najczęściej członkowie rodziny chorego) obejmuje wachlarz konsekwencji i obowiązków związanych z opieką nad osobą chorą. Zaliczają się do nich: rezygnacja z życia towarzyskiego, poświęcanie każdej wolnej chwili choremu, zdominowanie życia opiekuna przez chorobę, wyczerpanie fizyczne i psychiczne, poczucie utraty wolności. W efekcie może dojść do zachorowania na różne choroby psychosomatyczne, somatyczne, jak i psychiczne. Opiekunowie osób chorych szczególnie często chorują na depresję, skarżą się na utratę kontroli nad własnym życiem, smutek, niemoc (Schultz i inni, 2008).

W trudnych sytuacjach, takich jak choroba lub śmierć bliskiej osoby, utrata pracy czy rozstanie, pomocna okazuje się resilience. Czym jest?

Resilience to zespół zdolności umożliwiających jednostce skuteczne i sprawne uporanie się z trudnościami (Borucka i Ostaszewski, 2009). W najprostszym tłumaczeniu słowo "resilience" oznacza odporność, elastyczność lub sprężystość, jednak na razie brak jest utrwalonego polskiego terminu określającego to zjawisko.

Badania wykazały, że dzieci z wysoko rozwiniętą resilience, które były wychowywane przez rodziców z chorobą afektywną, wyrastały na zdrowych, dobrze funkcjonujących dorosłych.  Natomiast dzieci ze słabiej rozwiniętą resilience radziły sobie gorzej (Rutter, 2007). Można więc powiedzieć, że resilience to pewnego rodzaju odporność, która wykształca się w wyniku konfrontacji z nieprzyjemnymi sytuacjami.  W późniejszym życiu pomaga nam stawić czoła trudnościom, nie załamać się i iść naprzód.

Według wielu badań niektóre z zachowań osób chorych na AD szczególnie wzmagają u opiekunów poczucie obciążenia i lęk. Mowa tutaj o nadmiernych wymaganiach i problemach w samodzielnym poruszaniu się chorych. Inne objawy AD wzbudzające niepokój wśród opiekunów to zaburzenia poznawcze, obniżenie poziomu funkcjonowania i zaburzenia zachowania. Dla opiekunów trudne do zaakceptowania są trudności, które pojawiają się w codziennym życiu chorych. Mowa m. in. kłopotach w samodzielnym przygotowywaniu potraw, kupowaniu produktów, jedzeniem czy dbaniem o higienę.

Zauważono również, że im większy stopień zależności chorego, tym większa tendencja opiekunów do depresji, wrogości i złego emocjonalnego samopoczucia (Rinaldi i in., 2005; Razani i in., (2007).
 
Badanie
 
Podstawą badania C.B. Scott był model stresu opracowany przez Pearlin, Mullan, Skaff i Semple (1990). Model obejmuje takie zmienne, jak wiek, płeć i rasa chorego i opiekuna, stresory subiektywne i obiektywne, zmienne moderujące oraz efekt, czyli samopoczucie i stan zdrowia opiekuna.

W badaniu wzięło udział 110 osób. Każda z nich była opiekunem osoby z chorobą Alzheimera od około pięciu lat.

Pod uwagę wzięto kilka rodzajów zmiennych:
 

  • zmienne niezależne:
- wiedza opiekunów na temat choroby Alzheimera mierzona za pomocą KAML-C (Knowledge About Memory Loss and Care)
-  poziom funkcjonowania chorego mierzony za pomocą skali ADL (Activities of Daily Living), w której ocenia się takie czynności, jak ubieranie się, mycie, karmienie, poruszanie się, higiena/toaleta.
- zachowanie chorego mierzone za pomocą RMBPC (Revised Memory and Behavior Problems Checklist)
 
  • zmienne moderujące: resilience mierzona za pomocą Resilience Scale
  • zmienna wyjściowa: obciążenie opiekuna mierzone za pomocą CBI (The Caregiver Burden Inventory)
 
Według statystyk opisowych wiek badanych wahał się między 25 i 89 lat, a 80% badanych stanowiły kobiety. 51% opiekunów było białych, 47% czarnych i 2% identyfikowało się z inną rasą. 36% opiekunów stanowili małżonkowie osób chorych, a 59% było ich dorosłymi dziećmi. Osoby zatrudnione na pełen etat i niezatrudnione stanowiły po równo 29%, 33% to osoby, które przeszły na emeryturę, a 9% pracowało na pół etatu.

Analiza poszczególnych zmiennych nie pokazała natomiast różnicy w resilience i obciążeniu opiekuna między białymi a czarnymi badanymi. Badani, którzy identyfikowali się jako biali, mieli większą wiedzę na temat choroby Alzheimera, niż czarni. Mężczyźni i kobiety nie różnili się między sobą w żadnym z wymienionych wymiarów.

Jeżeli zaś chodzi o testowaną hipotezę - po analizie regresji nie zaobserwowano, żeby resilience była moderatorem między stresorami, a obciążeniem. Zauważono natomiast liniowy związek między tymi dwiema zmiennymi. Wykryto również bezpośredni związek miedzy resilience, a obciążeniem opiekuna - im wyższy poziom resilience, tym mniejsze obciążenie opiekuna.

Już wcześniejsze obserwacje pozwalały sądzić, że wiedza na temat choroby znacznie pomaga uporać się z przejęciem roli opiekuna. Dlatego ważne jest, by opiekunów osób chorych edukować w zakresie nie tylko choroby, ale także metod zajmowania się pacjentem.

Badanie miało jednak kilka słabych stron, jak np. małą próbę, dlatego ciężko jest wnioskować na temat populacji. Wadą badania jest również fakt, że uczestnicy byli rekrutowani z agencji zrzeszających opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Dlatego wyniki mogą być zakłócone - opiekunowie prawdopodobnie stale są wspierani, a także mogą mieć większą wiedzę i doświadczenie w zajmowaniu się chorymi, co z kolei może wpływać na poziom obciążenia (Scott, 2013).
 
Podsumowanie
 
Resilience nie pośredniczy w relacji między stresorami, a obciążeniem  psychicznym i fizycznym  opiekuna osoby chorej. Oznacza to, że bez względu na poziom resilience poszczególne objawy AD wpływają w różnym stopniu na obciążenie opiekuna. Resilience ma natomiast bezpośredni wpływ na ogólny poziom doświadczanego obciążenia - im bardziej rozbudowana "odporność" na negatywne zdarzenia, tym słabiej odczuwane jest obciążenie.
Nie tylko resilience odgrywa ważną rolę w minimalizowaniu negatywnych konsekwencji przyjęcia roli opiekuna. Również  wiedza opiekuna na temat AD, sposób postrzegania problematycznych zachowań pacjenta i stopień uzależnienia pacjenta od jego pomocy wpływają na jego samopoczucie i zdrowie.

Wniosków jest kilka - przede wszystkim należy ponowić badanie na większej, bardziej reprezentatywnej próbie. Autorzy zwracają uwagę, że sytuacja opiekunów osób z AD to nie tylko ich problem, a problem instytucji zdrowia publicznego. Edukacja i wsparcie to najlepsze, co można im zaoferować, aby choć trochę pomóc w trudnej sytuacji. Ocena i zrozumienie roli resilience w redukcji obciążenia opiekuna to to, na co powinni zwracać uwagę praktycy: lekarze, psychologowie, profesjonalni opiekunowie, pielęgniarze. Ich zadaniem jest pomoc nie tylko chorym, ale też ich rodzinom.
 
 
C. B. Scott. (2013). Alzheimer's disease caregiver burden: does resilience matter?. Journal in human behaviour in the social environment, 23, 879-892.
 
Schulz, R., McGinnis, K., Zhang, S., Martire, L., Hebert, R., Beach, S., : : : Belle, S. (2008). Dementia patient suffering and caregiver depression. Alzheimer’s Disease and Associated Disorders, 22(2), 170–176.
 
Rutter, M. (2007). Resilience, competence, and coping. Child Abuse & Neglect, 31(3), 205–209.
 
Borucka, A. i Ostaszewski, K. (2009). Koncepcja resilience. Kluczowe pojęcia i wybrane zagadnienia. Med Wieku Rozwoj, 12(2), 587-597.
 
Razani, J., Kakos, B., Orieta-Barbalace, C., Wong, J., Casas, R., Lu, P., Josephson, K. (2007). Predicting caregiver burden from daily functional abilities of patients with mild dementia. Journal of the American Geriatric Society, 55, 1415–1420.
 
Rinaldi, P., Spazzafumo, L., Mastriforti, R., Mattioli, P., Marvardi, M., Polidori, M. C. (2005). Predictors of high level of burden and distress in caregivers of demented patients: Results of an Italian multicenter study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20, 168–174.

Dotychczasowe badania nad właściwościami sieci epileptycznych pokrywały na ogół okres nie dłuższy niż kilka minut, obejmując... czytaj więcej
Połączenie twardej nauki i zabawnych filmików wydaje się nie lada wyzwaniem. Być może wprawne pióro i porządne zaplecze wiedz... czytaj więcej
Według danych epidemiologicznych choroba Parkinsona jest drugą najczęściej występującą chorobą neurodegeneracyjną (zaraz po c... czytaj więcej
O związku choroby Parkinsona (ang. Parkinson's disease, PD) ze zmianami histopatologicznymi, zwanymi ciałami Lewy'ego, wiemy... czytaj więcej