Światowy Dzień SM 2018 „Zbliżając nas”

Światowy Dzień SM 2018 „Zbliżając nas”

Badania naukowe, dostęp do indywidualnie dobranych nowoczesnych terapii, zmiana postrzegania choroby to elementy, które dziś dają nadzieję 46 tysiącom polskich pacjentów na lepszą jakość życia z SM. Co jeszcze musimy zrobić, by wsparcie osób z SM w Polsce było na światowym poziomie? Na te pytania odpowiemy podczas Światowego Dnia SM.

W 2017 r. polscy pacjenci otrzymali dostęp do wszystkich terapii lekowych w obszarze stwardnienia rozsianego, które zostały zarejestrowane w tym czasie w Unii Europejskiej. To jedna z najważniejszych zmian w ostatnich latach. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacja SM Walcz o siebie, eksperci i pacjenci wskazują na kolejne potrzeby, które wymagają zaspokojenia, by poprawić jakość życia chorych. Jak podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR – jest o kogo i jest komu walczyć.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to okazja, by przybliżyć najpilniejsze potrzeby pacjentów osobom decydującym o polskiej opiece zdrowotnej. Chcemy przybliżyć społeczeństwu, czym jest stwardnienie rozsiane, a w końcu –  zbliżyć się wzajemnie jako społeczność osób, dla których SM jest tematem ważnym. Dlatego tegoroczne obchody MS Day przebiegają pod hasłem: „Zbliżając nas”. Każdy z nas może przyczynić się do tego, by pacjenci utrzymali aktywność fizyczną, społeczną, rodzinną czy zawodową, dlatego bądźcie z nami! – mówi Tomasz Połeć.

W Polsce z diagnozą SM żyje ok. 46 tysięcy osób, na świecie prawie 2,5 miliona. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, nieprzewidywalną i dotykającą przede wszystkim ludzi młodych, najczęściej w wieku 20-40 lat. W jej przebiegu dochodzi do uszkodzeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Objawy, które mogą wystąpić, są bardzo zróżnicowane, do najczęstszych należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem, drętwienia, drżenia, problemy poznawcze, nietrzymanie moczu, depresja.

Zapraszamy do udziału wszystkich, którzy chcą z nami w tym dniu świętować.

Uroczysta konferencja z udziałem pacjentów odbędzie się 30 maja 2018 r. o godz. 11:00 w Sali Pomnikowej Centrum Konferencyjnego Polin w budynku Muzeum Historii Żydów Polskich Polin przy ul. Anielewicza 6 w Warszawie.

Osoby, które zechcą uczestniczyć w konferencji, muszą zgłosić chęć udziału na adres mailowy do 29 maja 2018 r. : d.czarnota@ptsr.org.pl

Patronat nad wydarzeniem objął Marszałek Sejmu RP, Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta.

150 lat z SM

  • 1868 rok  Jean-Martin Charcot, francuski neurolog po raz pierwszy opisuje stwardnienie rozsiane;
  • 1981 rok – wykonano pierwszy rezonans magnetyczny, który pozwolił na kompleksowe dostrzeżenie wpływu SM na układ nerwowy;
  • 1993 rok –  pierwszy kraj zatwierdza stosowanie leku modyfikującego przebieg SM, wyciszającego aktywność choroby;
  • 2016/2017 rok –  polscy pacjenci uzyskują dostęp w ramach programu lekowego do wszystkich zarejestrowanych w UE leków na SM, w tym pierwszych doustnych preparatów;
  • 2018 rok – Unia Europejska dopuszcza do użycia pierwszą terapię dla pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego.

Przełom dla Polski

SM to trudny przeciwnik, z którym na szczęście, także w Polsce, możemy coraz skuteczniej walczyć. Dlatego też przy okazji Światowego Dnia SM chcemy podkreślić znaczenie postępu medycyny. Dzięki lekom osoby chore mogą lepiej funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny, czy realizować się na różnych polach – dodaje Tomasz Połeć.

Jak podkreślają eksperci, zwiększająca się ilość dostępnych terapii to nie wszystko. Obecnie zaledwie 22 procent pacjentów w Polsce ma dostęp do leczenia farmakologicznego. Zwiększenie tego wskaźnika poprzez systematyczne rozszerzanie zapisów programów lekowych i zastosowanie personalizacji leczenia to dwa kolejne kroki w staraniach o zdrowie pacjentów.  

Większa ilość i różnorodność nowoczesnych terapii pozwala lekarzom na dobranie możliwie najlepszej terapii do postaci choroby i potrzeb każdego pacjenta. Dysponujemy lekami, które mają różną siłę działania i różny sposób podania – od tabletek, przez zastrzyki, aż po kroplówki. Taki zakres terapii daje nowe możliwości łagodzenia przebiegu choroby, ale wymaga także otwartości w stosowaniu najnowszych terapii – zaznacza prof. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi i Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie.

Gdy dowiedziałam się, że jestem chora na SM, pomyślałam sobie – albo choroba, albo ja. Bez zawahania wybieram siebie! Dlatego zdecydowałam się na skorzystanie z innowacyjnej terapii, która jest refundowana od zeszłego roku. Dla mnie jest to szansa na zdrowie i wyciszenie choroby – mówi Alina, pacjentka z SM.

Oczekiwane zmiany

Oprócz farmakologii bardzo ważną rolę w poprawie kondycji zdrowotnej pacjentów odgrywa dostęp do rehabilitacji neurologicznej, fizjoterapii, pomoc specjalistów z zakresu psychologii, dostęp do lekarzy innych specjalności, którzy znają specyfikę SM. Potrzebne jest także dostosowanie otoczenia do możliwości osób zmagających się z chorobą – uniwersalne projektowanie przestrzeni przyjaznej osobom z niepełnosprawnościami, tworzenie przystosowanych miejsc pracy czy edukacji, a także prawidłowe funkcjonowanie państwowych programów wsparcia finansowego i socjalnego. 

Istotną rolę w zarządzaniu chorobą odgrywają także sami pacjenci. Możemy mieć wpływ na sposób leczenia, nasze samopoczucie, zarządzanie otoczeniem. Kluczem jest tu aktywne poszukiwanie rzetelnych informacji, które sprawią, że będziemy świadomym pacjentem, znającym swoje prawa czy możliwości medycyny i tym samym staniemy się partnerem do dyskusji – zaznacza Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM Walcz o siebie, która jest partnerem obchodów Światowego Dnia SM.

Do aktywnej postawy w chorobie zachęca projekt edukacyjny Szkoła Motywacji (www.szkola-motywacji.pl) prowadzona przez Fundację SM Walcz o siebie. Spot: https://www.youtube.com/watch?v=EKec72TLNTA

Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego – czyli światowy ruch na rzecz osób z SM – opracowała 7 kluczowych zasad, które mogą poprawić jakość życia pacjentów.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja SM Walcz o siebie podczas Światowego Dnia SM zapraszają do włączenia się w dyskusje i do działania na rzecz poprawy jakości życia wszystkich osób z SM.

Siedem zasad jakości życia osób z SM:

  • Wzmocnienie, niezależność i centralna rola osób dotkniętych SM w podejmowaniu decyzji, które wpływają na ich życie;
  • Dostęp do kompleksowego i efektywnego leczenia oraz opieki, dostosowanych do zmieniających się fizycznych i psychicznych potrzeb życia z SM;
  • Wsparcie dla rodziny, przyjaciół, innych osób bliskich, jak również nieopłacanych opiekunów;
  • Dostępne i dostosowane do potrzeb: praca, wolontariat, edukacja i sposoby spędzania wolnego czasu;
  • Dostępność miejsc przestrzeni publicznej oraz prywatnej, technologii oraz transportu;
  • Zasoby finansowe dostosowane do zmieniających się potrzeb oraz kosztów życia z SM;
  • Postawy pełne wsparcia, polityki publiczne i praktyki promujące równość, jak również sprzeciwiające się dyskryminacji i stygmatyzacji.

 

Czynniki mające wpływ na jakość życia z SM:

Światowy Dzień SM 2018 „Zbliżając nas”

Światowy Dzień SM jest międzynarodową inicjatywą ustanowioną przez MS International Fedaration (Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego). Więcej informacji na temat MS Day dostępnych jest na stronie internetowej worldmsday.org, Więcej informacji na temat stwardnienia rozsianego znajduje się na stronie www.ptsr.org.pl.

Mózg przez wiele kultur był uważany za siedlisko myśli i źródło intelektu. Dopóki nie poznano złożoności i roli połączeń na p... czytaj więcej
Zanieczyszczenia powietrza to według definicji wszelkie skażenie powietrza przez szkodliwe dla zdrowia lub niebezpieczne z in... czytaj więcej
Hormony mają wpływ na nasze zachowania i odczuwane emocje. Można odnieść wrażenie, że znacznie częściej mówi się o tym, wspom... czytaj więcej
Plastyczność jest jedną z tych właściwości mózgu, którą współcześnie uznajemy za rzecz jednocześnie fascynującą i całkiem ocz... czytaj więcej