Pewna część osób chorych na SM musi pogodzić się z postępującą niepełnosprawnością i częściowym bądź całkowitym poleganiem na swoich opiekunach. Nieformalni opiekunowie (informal caregivers – ICs) poświęcają wtedy dużą część swojego czasu na opiekę i nadzór nad chorym. Są to w większości członkowie rodziny chorego. Przez długi czas nikt się nimi nie interesował – dopiero niedawno zaczęto zwracać uwagę na ich obciążenie i wszelkie problemy związane z tak odpowiedzialną rolą. Powód tego zainteresowania jest bardzo prosty – na nieformalnych opiekunach polega około 80% chorych, a na tym zyskuje skarb Państwa – nie musi bowiem ponosić kosztów związanych z hospitalizacją lub zatrudnieniem doświadczonego opiekuna. Badania w tym zakresie mają na celu zrozumieniu tematu obciążenia nieformalnych opiekunów, aby ewentualnie móc zapobiegać negatywnym skutkom tego zjawiska, a także przeciwdziałać wypaleniu i rezygnacji z opieki tych osób. Obciążenie takiego opiekuna co prawda było znanym tematem od jakiegoś czasu, ale sposób mierzenia tego zjawiska nie był do końca spójny i jasny.
Grupa naukowców z Francji przeprowadziła badanie, które miało na celu analizę obiektywnego i subiektywnego obciążenia opiekunów osób chorych na SM, a także na określeniu jego wskaźników. Obiektywne obciążenie było powiązane z realnymi potrzebami osoby chorej i zadaniami, które IC musiał przy niej wykonać. Pomiar obejmował czas, który IC poświęca na aktywności związane z opieką w trzech kategoriach: codziennie czynności (Activities of Daily Living, ADL: wyjście do toalety, jedzenie, ubieranie się, kąpiel, spacer itp.), instrumentalne codzienne czynności (Instrumental Activities of Daily Living, IADL: zakupy, przygotowywanie posiłków, porządki w domu, pranie, przyjmowanie leków, itp.) i nadzór nad osobą chorą (Supervision Time, ST: wyrażany jako średni czas spędzony na zapobieganiu niebezpiecznych wypadków). Opiekunowie byli pytani, na ile pacjent potrzebuje pomocy w tych trzech kategoriach, a także proszeni o podanie liczy godzin dziennie oraz liczby dni w ostatnim miesiącu, jakie poświęcili na danego typu aktywności. Narzędziem wykorzystanym w tym celu był „Resource Utilization in Dementia-Part 1”.
Subiektywne obciążenie odnosiło się do emocji i uczuć wzbudzanych w opiekunach, związanych z opieką nad chorymi. Wyznaczenie tego rodzaju obciążenia miało w założeniu pomóc w tworzeniu programów interwencyjnych łagodzących obciążenie IC. Do pomiaru obciążenia subiektywnego posłużył „The Zarit Burden Interview” – popularny, 29 itemowy kwestionariusz dla opiekunów.
Opiekunami osób chorych na stwardnienie rozsiane byli przede wszystkim partnerzy pacjentów (70%), średnia ich wieku wynosiła 52 lata. Jeśli chodzi o same osoby z SM, to ich średnia EDSS (Expanded Disability Status Scale – służąca do określenia stopnia niepełnosprawności) wynosiła 5.5 (rozpiętość wartości EDSS była znaczna – wyniki mieściły się między 1 a 9,5; gdzie 10 oznacza śmierć z powodu choroby), a średnia określająca dysfunkcje funkcji wykonawczych (średnia DEX - Dysexecutive questionnaire) równa była 25. Czas trwania ich choroby wynosił między 1 rokiem a 44 latami.
Obiektywne obciążenie opiekunów było wysokie (średnio 6,5 godzin dzienne) i składało się głównie z nadzoru nad osobą chorą (Supervision Time). Nadzór taki to pojęcie bardzo szerokie, a zakres zajęć związanych z opieką zależy w dużej mierze od różnic w sprawności osoby z SM. Kiedy jest niewiele zaburzeń czynnościowych, to rola opiekuna może ograniczać się do pomocy przy podawaniu leków. Przy bardziej zaawansowanej fazie, opieka często wymaga pomocy w codziennych czynnościach taki jak wizyta w toalecie, ubieranie się lub przygotowywanie i spożywanie posiłków. Natomiast subiektywne obciążenie było umiarkowane (średnia ZBI = 27.3; dla przypomnienia: Zarit Burden Inventory to 22 pytania na skali od 1 do 5, gdzie 0 – oznacza brak obciążenia, a 4 – duże obciążenie; wyniki z zakresu 0-20 są uważane za łagodne obciążenie, 21-40 – od lekkiego do umiarkowanego, 41-60 od umiarkowanego do ostrego i 61-88 - ostre). Wielowymiarowe analizy pokazały, że obydwa rodzaje obciążenia korelowały pozytywnie z wysokim poziomem EDSS i DEX. Dodatkowo staż związku i płeć opiekuna (więcej czasu chorym poświęcały kobiety, które wspólnie mieszkały z chorym) były skorelowane tylko z obiektywnym obciążeniem. Kiepski stan zdrowia psychicznego opiekuna korelował natomiast wyłącznie z subiektywnym obciążeniem. Rozpatrując stopień agresji u pacjentów MS, okazało się, że obydwa obciążenia nie były skorelowane z dłuższym okresem występowania MS, ale były zwiększone dla pacjentów z ostrymi zaburzeniami funkcji wykonawczych i dla pacjentów sklasyfikowanych jako osoby z szybko postępującą chorobą zgodnie ze skalą Multiple Sclerosis Severity Score. Dodatkowo, okazało się, że dwa rodzaje obciążenia są ze sobą skorelowane (Spearman rho = 0.54, p
Badanie przeprowadzone na 99 francuskich pacjentach ze stwardnieniem rozsianym i ich opiekunach pokazało dwa ważne wymiary obciążenia tych drugich: obiektywny i subiektywny. Głównym odkryciem był fakt, że obydwa rodzaje obciążenia są niezwykle wysokie kiedy osoba z SM przejawia wczesne i ostre zaburzenia poznawcze, i wtedy kiedy jest zaklasyfikowana jako osoba z szybko postępującym SM zgodnie ze skalą Multiple Sclerosis Severity Score. W badaniu tym jednak zabrakło czegoś bardzo ważnego – a mianowicie różnic w obciążeniu opiekunów w zależności od płci. Co prawda znaleziono pozytywną korelacją między płcią a ilością czasu poświęcanemu chorym (kobiety mieszkające z chorym dają go najwięcej), ale na tym koniec. Badanie w tym kontekście zostało przeprowadzone w Meksyku. Co się okazało?Kobiety wykonują przy chorych o wiele więcej czynności niż opiekunowie płci męskiej. Dokładne szacunki pokazały, że zapewniają one prawie dwa razy więcej czasu niż mężczyźni jeśli chodzi o godziny w tygodniu (kobiety 79.28 versus mężczyźni 48.48, p = 0.018) i prawie trzy razy więcej jeśli chodzi jeśli chodzi o ilość miesięcy (kobiety 66.31 versus 24.30, p = 0.002). Kobiety również charakteryzowały się gorszym zdrowiem psychicznym (p = 0.006), gorszymi wynikami w tekście jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health related quality of life, HRQoL) (p
Role przypisane mieszkańcom Europy i Ameryki Łacińskiej są może nieco inne (w Ameryce Łacińskiej jest to oczywiste, że kobieta powinna pełnić rolę opiekunki; we Francji granica ta już bardzo się zatarła a role wymieszały), ale wniosek z tych dwóch badań jest jeden. Ocena przebiegu niepełnosprawności w SM i osobista sytuacja opiekuna takiej osoby jest niezbędna w zrozumieniu jakie jest to obciążenie dla opiekuna. Pomaga również w implementacji odpowiednich interwencji w SM – również dla opiekunów. Takim osobom także należy się pomoc i wsparcie.
Źródła:
Perrin, P.B., Panyavin, I., Paredes, A.M., Aguayo, A., Macias, M.A., Rabago, B., Picot, S.J.F., Arango-Lasprilla, J.C. (2015) A Disproportionate Burden of Care: Gender Differences in Mental Health, Health-Related Quality of Life, and Social Support in Mexican Multiple Sclerosis Caregivers. Behavioural Neurology, http://dx.doi.org/10.1155/2015/283958
Bayen, E., Papeix, C., Pradat-Diehl, P., Lubetzki, C., Joel, E. (2015) Patterns of Objective and Subjective Burden of Informal Caregivers in Multiple Sclerosis. Behavioural Neurology, http://dx.doi.org/10.1155/2015/
|
|
|
|
|
|
