Obciążenie opiekunów osób chorych na stwardnienie rozsiane

Obciążenie opiekunów osób chorych na stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM, ang. multiple sclerosis, MS) to przewlekła i postępująca demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, na którą cierpi około 2.3 miliona ludzi na całym świecie. SM to głównie proces demielinizacji – czyli rozpadu osłonek mielinowych w układzie nerwowym. Choroba może przejawiać się pogorszeniem funkcjonowania i deficytami w sferze fizycznej (ból i upośledzenie systemów: wzrokowego, ruchowego, przedsionkowego i somatosensorycznego), poznawczej (uwaga, prędkość przetwarzania, uczenie się, pamięć i funkcje wykonawcze) i emocjonalnej (depresja i ogólny niepokój). Objawy te jednak nie występują wszystkie naraz, mają one też oczywiście różne nasilenie.

Pewna część osób chorych na SM musi pogodzić się z postępującą niepełnosprawnością i częściowym bądź całkowitym poleganiem na swoich opiekunach. Nieformalni opiekunowie (informal caregivers – ICs) poświęcają wtedy dużą część  swojego czasu na opiekę i nadzór nad chorym. Są to w większości członkowie rodziny chorego. Przez długi czas nikt się nimi nie interesował – dopiero niedawno zaczęto zwracać uwagę na ich obciążenie i wszelkie problemy związane z tak odpowiedzialną rolą. Powód tego zainteresowania jest bardzo prosty – na nieformalnych opiekunach polega około 80% chorych, a na tym zyskuje skarb Państwa – nie musi bowiem ponosić kosztów związanych z hospitalizacją lub zatrudnieniem doświadczonego opiekuna. Badania w tym zakresie mają na celu zrozumieniu tematu obciążenia nieformalnych opiekunów, aby ewentualnie móc zapobiegać negatywnym skutkom tego zjawiska, a także przeciwdziałać wypaleniu i rezygnacji z opieki tych osób. Obciążenie takiego opiekuna co prawda było znanym tematem od jakiegoś czasu, ale sposób mierzenia tego zjawiska nie był do końca spójny i jasny.

Grupa naukowców z Francji przeprowadziła badanie, które miało na celu analizę obiektywnego i subiektywnego obciążenia opiekunów osób chorych na SM, a także na określeniu jego wskaźników. Obiektywne obciążenie było powiązane z realnymi potrzebami osoby chorej i zadaniami, które IC musiał przy niej wykonać. Pomiar obejmował czas, który IC poświęca na aktywności związane z opieką w trzech kategoriach: codziennie czynności (Activities of Daily Living, ADL: wyjście do toalety, jedzenie, ubieranie się, kąpiel, spacer itp.), instrumentalne codzienne czynności (Instrumental Activities of Daily Living, IADL: zakupy, przygotowywanie posiłków, porządki w domu, pranie, przyjmowanie leków, itp.) i nadzór nad osobą chorą (Supervision Time, ST: wyrażany jako średni czas spędzony na zapobieganiu niebezpiecznych wypadków). Opiekunowie byli pytani, na ile pacjent potrzebuje pomocy w tych trzech kategoriach, a także proszeni o podanie liczy godzin dziennie oraz liczby dni w ostatnim miesiącu, jakie poświęcili na danego typu aktywności. Narzędziem wykorzystanym w tym celu był „Resource Utilization in Dementia-Part 1”.  

Subiektywne obciążenie odnosiło się do emocji i uczuć wzbudzanych w opiekunach, związanych z opieką nad chorymi. Wyznaczenie tego rodzaju obciążenia miało w założeniu pomóc w tworzeniu programów interwencyjnych łagodzących obciążenie IC. Do pomiaru obciążenia subiektywnego posłużył „The Zarit Burden Interview” – popularny, 29 itemowy kwestionariusz dla opiekunów.

Opiekunami osób chorych na stwardnienie rozsiane byli przede wszystkim partnerzy pacjentów (70%), średnia ich wieku wynosiła 52 lata. Jeśli chodzi o same osoby z SM, to ich średnia EDSS (Expanded Disability Status Scale – służąca do określenia stopnia niepełnosprawności) wynosiła 5.5 (rozpiętość wartości EDSS była znaczna – wyniki mieściły się między 1 a 9,5; gdzie 10 oznacza śmierć z powodu choroby), a średnia określająca dysfunkcje funkcji wykonawczych (średnia DEX - Dysexecutive questionnaire) równa była 25. Czas trwania ich choroby wynosił między 1 rokiem a 44 latami.

Obiektywne obciążenie opiekunów było wysokie (średnio 6,5 godzin dzienne) i składało się głównie z nadzoru nad osobą chorą (Supervision Time). Nadzór taki to pojęcie bardzo szerokie, a zakres zajęć związanych z opieką zależy w dużej mierze od różnic w sprawności osoby z SM. Kiedy jest niewiele zaburzeń czynnościowych, to rola opiekuna może ograniczać się do pomocy przy podawaniu leków. Przy bardziej zaawansowanej fazie, opieka często wymaga pomocy w codziennych czynnościach taki jak wizyta w toalecie, ubieranie się lub przygotowywanie i spożywanie posiłków. Natomiast subiektywne obciążenie było umiarkowane (średnia ZBI = 27.3; dla przypomnienia: Zarit Burden Inventory to 22 pytania na skali od 1 do 5, gdzie 0 – oznacza brak obciążenia, a 4 – duże obciążenie; wyniki z zakresu 0-20 są uważane za łagodne obciążenie, 21-40 – od lekkiego do umiarkowanego, 41-60 od umiarkowanego do ostrego i 61-88 - ostre). Wielowymiarowe analizy pokazały, że obydwa rodzaje obciążenia korelowały pozytywnie z wysokim poziomem EDSS i DEX. Dodatkowo  staż związku i płeć opiekuna (więcej czasu chorym poświęcały kobiety, które wspólnie mieszkały z chorym) były skorelowane tylko z obiektywnym obciążeniem. Kiepski stan zdrowia psychicznego opiekuna korelował natomiast wyłącznie z subiektywnym obciążeniem. Rozpatrując stopień agresji u pacjentów MS, okazało się, że obydwa obciążenia nie były skorelowane z dłuższym okresem występowania MS, ale były zwiększone dla pacjentów z ostrymi zaburzeniami funkcji wykonawczych i dla pacjentów sklasyfikowanych jako osoby z szybko postępującą chorobą zgodnie ze skalą Multiple Sclerosis Severity Score. Dodatkowo, okazało się, że dwa rodzaje obciążenia są ze sobą skorelowane (Spearman rho = 0.54, p

Badanie przeprowadzone na 99 francuskich pacjentach ze stwardnieniem rozsianym i ich opiekunach pokazało dwa ważne wymiary obciążenia tych drugich: obiektywny i subiektywny. Głównym odkryciem był fakt, że obydwa rodzaje obciążenia są niezwykle wysokie kiedy osoba z SM przejawia wczesne i ostre zaburzenia poznawcze, i wtedy kiedy jest zaklasyfikowana jako osoba z szybko postępującym SM zgodnie ze skalą Multiple Sclerosis Severity Score. W badaniu tym jednak zabrakło czegoś bardzo ważnego – a mianowicie różnic w obciążeniu opiekunów w zależności od płci. Co prawda znaleziono pozytywną korelacją między płcią a ilością czasu poświęcanemu chorym (kobiety mieszkające z chorym dają go najwięcej), ale na tym koniec. Badanie w tym kontekście zostało przeprowadzone w Meksyku. Co się okazało?Kobiety wykonują przy chorych o wiele więcej czynności niż opiekunowie płci męskiej. Dokładne szacunki pokazały, że zapewniają one prawie dwa razy więcej czasu niż mężczyźni jeśli chodzi o godziny w tygodniu (kobiety 79.28 versus mężczyźni 48.48, p = 0.018) i prawie trzy razy więcej jeśli chodzi jeśli chodzi o ilość miesięcy (kobiety 66.31 versus 24.30, p = 0.002). Kobiety również charakteryzowały się gorszym zdrowiem psychicznym (p = 0.006), gorszymi wynikami w tekście jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health related quality of life, HRQoL) (p

Role przypisane mieszkańcom Europy i Ameryki Łacińskiej są może nieco inne (w Ameryce Łacińskiej jest to oczywiste, że kobieta powinna pełnić rolę opiekunki; we Francji granica ta już bardzo się zatarła a role wymieszały), ale wniosek z tych dwóch badań jest jeden. Ocena przebiegu niepełnosprawności w SM i osobista sytuacja opiekuna takiej osoby jest niezbędna w zrozumieniu jakie jest to obciążenie dla opiekuna. Pomaga również w implementacji odpowiednich interwencji w SM – również dla opiekunów. Takim osobom także należy się pomoc i wsparcie.

Źródła:

Perrin, P.B., Panyavin, I., Paredes, A.M., Aguayo, A., Macias, M.A., Rabago, B., Picot, S.J.F., Arango-Lasprilla, J.C. (2015) A Disproportionate Burden of Care: Gender Differences in Mental Health, Health-Related Quality of Life, and Social Support in Mexican Multiple Sclerosis Caregivers. Behavioural Neurology, http://dx.doi.org/10.1155/2015/283958
Bayen, E., Papeix, C., Pradat-Diehl, P., Lubetzki, C., Joel, E. (2015) Patterns of Objective and Subjective Burden of Informal Caregivers in Multiple Sclerosis. Behavioural Neurology, http://dx.doi.org/10.1155/2015/

W miarę legalizacji marihuany w kolejnych krajach do użytku medycznego i rekreacyjnego naukowcy dokładają wszelkich starań, a... czytaj więcej
Zajmowanie określonej pozycji w hierarchii społecznej ma dla jednostki bardzo duże znaczenie, ponieważ często to właśnie od n... czytaj więcej
Przeglądając portale biznesowe czy obserwując wystąpienia na konferencjach, można wywnioskować, że liderzy są potrzebni wszęd... czytaj więcej
Według powszechnego rozumienia tego, czym jest nałóg, niemal wszyscy możemy określić się jako osoby, które są od czegoś uzale... czytaj więcej